2011 - Lut De Baere overhandigde de Edelweiss-award aan Mevrouw Yolande Avondtroodt

Dit jaar werd de Edelweiss award overhandigd aan Mevrouw Yolande Avontroodt, als dank voor haar jarenlange inzet voor de problematiek van de zeldzame ziekten in België
 
Dr. Avontroodt is arts en specialiseerde in de arbeidsgeneeskunde. Zij was van 1995 tot 1999 volksvertegenwoordiger in het Vlaams Parlement, en van 1999 tot 2010 lid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers. Zij was voorzitter of lid van meerdere commissies, vooral rond volksgezondheid en sociale zaken . Zij nam belangrijke initiatieven i.v.m. de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Zij bekleedde of bekleedt een aantal bestuursmandaten, o.a. aan de Universiteit Antwerpen en aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen .Zij is sinds 2003 voorzitter van het Algemeen Beheerscomité van het RIZIV

 

2010 - Professor Dr. Jean-Jacques Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker

Professor Dr. Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker. 

De genomineerden waren Sébastien Charron  en Alexandra Tassin van UMons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko van KULeuven (Cystinosis) en Lies Rombaut van UGent (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HS).

De winnaar werd Lies Rombaut voor haar onderzoeks-project   “De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van patiënten met EDS-HT en klinisch factoren voor de invaliderende gewrichts-hypermobiliteit en -instabiliteit bij EDS-HT”

Lies Rombaut vertelt: “Het nut van ons onderzoek is tweeledig: Enerzijds leidt wetenschappelijk onderzoek naar de klinisch factoren voor de invaliderende gewrichts-hypermobiliteit en -instabiliteit bij EDS-HT er toe kennis te ontwikkelen omtrent deze deficieten en inzicht te creëren in de kliniek van deze vaak miskende pathologie om zo bij te dragen tot het ontwikkelen van gerichte en adequate klinische evidence-based behandelingen die de kwaliteit van leven mogelijks kunnen verbeteren. Anderzijds toont onderzoek naar de gezondheidsstatus van personen met EDS de fysische en psychosociale impact van het syndroom op de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit aan en kan zo bijdragen tot het verbeteren van de diagnosestelling, therapie en management van deze mogelijks invaliderende levenslange ziekte”

 

News!

In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra. Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Nationaal Plan: Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten - Eindrapport
02/11/2011 - Hoe komen tot een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten met een zeldzame ziekte?

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.