Elk jaar heeft wil RaDiOrg.be iemand officiële erkenning te geven voor zijn inzet voor zeldzame ziekten in België, als wetenschapper, politicus of gewoonweg als burger. Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.

In 2013 is het de beurt aan onze leden, de patiëntenorganisaties!

Het thema van de Edelweiss Award 2013 is  ‘Originele sensibiliseringscampagne’.

Met de Edelweiss Award willen wij dit jaar een patiëntenorganisatie feliciteren voor hun inzet om de zeldzame ziekten in België in de kijker te zetten. Alle mogelijke activiteiten komen in aanmerking: een mediacampagne, een online campagne, een gezamenlijke activiteit, een speciale dag … 

De uitreiking gebeurt op de Ledendag van 16 maart e.k. 

2012  - Lut De Baere overhandigde de Edelweiss-award aan Mevrouw Laurette Onkelinx

In 2012, heeft RaDiOrg.be de Edelweiss Award uitgereikt aan mevrouw Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, voor haar steun aan de patiënten die door een zeldzame ziekte getroffen worden. Tijdens haar mandaat werd het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen opgericht om zo aan een nationale strategie voor zeldzame ziekten te kunnen werken.

2011 - Lut De Baere overhandigde de Edelweiss-award aan Mevrouw Yolande Avondtroodt

Dit jaar werd de Edelweiss award overhandigd aan Mevrouw Yolande Avontroodt, als dank voor haar jarenlange inzet voor de problematiek van de zeldzame ziekten in België
 
Dr. Avontroodt is arts en specialiseerde in de arbeidsgeneeskunde. Zij was van 1995 tot 1999 volksvertegenwoordiger in het Vlaams Parlement, en van 1999 tot 2010 lid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers. Zij was voorzitter of lid van meerdere commissies, vooral rond volksgezondheid en sociale zaken . Zij nam belangrijke initiatieven i.v.m. de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Zij bekleedde of bekleedt een aantal bestuursmandaten, o.a. aan de Universiteit Antwerpen en aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen .Zij is sinds 2003 voorzitter van het Algemeen Beheerscomité van het RIZIV

2010 - Professor Dr. Jean-Jacques Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker

Professor Dr. Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker. 

De genomineerden waren Sébastien Charron  en Alexandra Tassin van UMons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko van KULeuven (Cystinosis) en Lies Rombaut van UGent (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HS).

De winnaar werd Lies Rombaut voor haar onderzoeks-project   “De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van patiënten met EDS-HT en klinisch factoren voor de invaliderende gewrichts-hypermobiliteit en -instabiliteit bij EDS-HT”

Lies Rombaut vertelt: “Het nut van ons onderzoek is tweeledig: Enerzijds leidt wetenschappelijk onderzoek naar de klinisch factoren voor de invaliderende gewrichts-hypermobiliteit en -instabiliteit bij EDS-HT er toe kennis te ontwikkelen omtrent deze deficieten en inzicht te creëren in de kliniek van deze vaak miskende pathologie om zo bij te dragen tot het ontwikkelen van gerichte en adequate klinische evidence-based behandelingen die de kwaliteit van leven mogelijks kunnen verbeteren. Anderzijds toont onderzoek naar de gezondheidsstatus van personen met EDS de fysische en psychosociale impact van het syndroom op de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit aan en kan zo bijdragen tot het verbeteren van de diagnosestelling, therapie en management van deze mogelijks invaliderende levenslange ziekte”