Op 12/9 vond onze eerste ledendag plaats en dit was meteen de start van een nieuwe traditie van overleg tussen patiëntenverenigingen die actief zijn rond zeldzame ziekten.

Een weliswaar beperkte, maar geïnteresseerde groep aanwezigen kon nog net rond de tafel van de mucovereniging, die voor deze gelegenheid de deuren voor ons openzette. Wat op deze eerste ‘rondetafel’ al heel duidelijk werd , is de noodzaak aan een transparant en regelmatig overleg tussen patiëntenverenigingen. Immers , hoe verscheiden zeldzame ziekten ook zijn, dezelfde problemen komen telkens naar voren.

Samen met zoveel mogelijk verenigingen wil Radiorg.be daarom al deze knelpunten in kaart brengen om zo alle patiënten met een zeldzame ziekte te kunnen vertegenwoordigen naar het beleid toe. Hoe deze vertegenwoordiging naar het nationale gezondheidsbeleid toe er concreet uitziet, werd duidelijk aan de hand van twee power point presentaties. Hierin werden het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, dat belast is met de uitwerking van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten en het Observatorium voor Chronische Ziekten, dat de knelpunten in de zorg voor chronisch zieken in kaart moet brengen, kort overlopen.

Radiorg.be wil er in de toekomst dan ook hard aan werken om een overlegcultuur op te bouwen, expertise te bundelen en samen de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte te laten klinken. Het verslag van deze eerste ledenbijeenkomst is dan ook vooral een warme oproep aan alle verenigingen om samen met ons rond de tafel te gaan zitten!