De Ledendag van RaDiOrg.be op 26 maart 2011 stond in het teken van de aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten. Meer info hierover kan u hier lezen.

Na een presentatie van deze voorstellen door vertegenwoordigers van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en het RIZIV, krijgen de deelnemers de kans om in kleine groepen te debatteren over de vraag: Wat kan de rol van een patiëntenorganisatie zijn bij de uitwerking van het Belgisch Pan? Eén van de maatregelen die worden voorgesteld is de oprichting van expertisecentra. In kleine werkgroepen kregen de aanwezigen de kans om ervaringen uit te wisselen over de werking van de bestaande referentiecentra, al dan niet onder een riziv-conventie.  We stelden ons de vraag hoe deze ervaringen gebruikt kunnen worden om nieuwe middelen in de toekomst efficiënt(er) te gebruiken. 
 Voor de deelnemers was het duidelijk : expertisecentra zijn essentieel voor de zorgorganisatie van patiënten met een zeldzame ziekte. Er werd op gewezen dat er naast het medische luik ook een sociaal luik nodig is, voor de ondersteuning van de patiënt en zijn familie . Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het implementeren van expertisecentra door hun ervaring met de dagelijkse zorg voor hun specifieke zeldzame ziekte. RaDiOrg.be heeft altijd gewezen op het belang van het sociale aspect in het kader van een multidisciplinaire benadering van zeldzame ziekten en zal  dit principe blijven verdedigen bij de beleidsinstanties. In de komende maanden zullen we nog meer zulke ledenontmoetingen organiseren over andere aspecten van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten. Wij hopen dat u er talrijk zal aanwezig zijn.

Fotos van de dag hier.

Video van de dag hier.