Opgericht bij Koninklijk Besluit van 1987, voeren deze centra tests uit over menselijke erfelijkheid om diagnoses te kunnen stellen over erfelijke ziekten en genetisch advies te kunnen geven.
In België bestaan er acht zulke centra, waarvan er zeven rechtstreeks verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis en er één een onafhankelijke instelling is:
Een referentiecentrum voor een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten bestaat uit een multidisciplinaire groep van mensen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte of groep van ziekten.
Ingebed in het ziekenhuis, garanderen deze teams aan patiënten – en ook aan hun naaste familieleden –dat ze de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen, zowel medisch, paramedisch, psychologisch als sociaal.
Elke persoon die te maken krijgt met een zeldzame ziekte, kan er niet alleen alle nuttige informatie over de ziekte krijgen, een passende en multidisciplinaire behandeling en opvolging, maar ook een psychosociale begeleiding om zo het welzijn van hem en zijn omgeving te verzekeren.
De aanbevelingen voor een nationaal plan voorzien - op termijn - de oprichting van referentiecentra voor het geheel van zeldzame ziekten. Toch bestaan er nu al 21 referentiecentra in België voor de volgende drie ziekten :
|
|