Centra  voor menselijke erfelijkheid

Opgericht bij Koninklijk Besluit van 1987, voeren deze centra tests uit over menselijke erfelijkheid om diagnoses te kunnen stellen over erfelijke ziekten en genetisch advies te kunnen geven.

In België bestaan er acht zulke centra, waarvan er zeven rechtstreeks verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis en er één een onafhankelijke instelling is:

  1. Université de Liège, Service de Génétique Humaine 
  2. Hôpital Universitaire Bruxelles, Le service de génétique médicale
  3. Cliniques Universitaires Saint Luc,  Centre de génétique médicale
  4. Loveral, Le Centre de Génétique Humaine (onafhankelijke)
  5. Universiteit Antwerpen, Centrum Medische Genetica
  6. Katholieke Universitair Leuven, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
  7. Universitair Ziekenhuis Brussel, Centrum voor Medische Genetica 
  8. Universiteit Gent, Centrum Medische Genetica

Referentiecentra

Een referentiecentrum voor een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten bestaat uit een multidisciplinaire groep van mensen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte of groep van ziekten.

Ingebed in het ziekenhuis, garanderen deze teams aan patiënten – en ook aan hun naaste familieleden –dat ze de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen, zowel medisch, paramedisch, psychologisch als sociaal.

Elke persoon die te maken krijgt met een zeldzame ziekte, kan er niet alleen alle nuttige informatie over de ziekte krijgen, een passende en multidisciplinaire behandeling en opvolging, maar ook een psychosociale begeleiding om zo het welzijn van hem en zijn omgeving te verzekeren.

De aanbevelingen voor een nationaal plan voorzien - op termijn -  de oprichting van referentiecentra voor het geheel van zeldzame ziekten. Toch bestaan er nu al 21 referentiecentra in België voor de volgende drie ziekten :

 

News!

In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
Lees meer...
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Lees meer...
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra. Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Lees meer...
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Lees meer...
Nationaal Plan: Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten - Eindrapport
02/11/2011 - Hoe komen tot een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten met een zeldzame ziekte?
Lees meer...

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.