6 februari 2014: voorstelling van het Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten

Het Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten, dat door minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx werd voorgesteld op 6 februari 2014, bestaat uit 20 acties, samengebracht in 4 domeinen.

De 4 domeinen en de belangrijkste acties in een notendop.

1. Verbetering van de toegang tot diagnostiek en informatie aan de patiënt door

- meer geld beschikbaar te stellen voor diagnostische tests en multidisciplinaire consultaties in erkende expertisecentra;

- de rol van de Centra voor Menselijke Erfelijkheid te versterken op vlak van diagnostiek, genetische adviesverlening (counseling) en kwaliteitsbeheer;

- een callcenter voor zeldzame ziekten op te richten.

2. Optimalisatie van de zorg door

- expertise te concentreren in expertisecentra;

- een zorgcoördinator voor de patiënt aan te stellen;

- het gebruik van het elektronisch multidisciplinair patiëntendossier te promoten;

- de toegang tot innoverende therapieën te vergemakkelijken.

Het is van groot belang dat de zorgverleners georganiseerd zijn in netwerken op lokaal, nationaal en internationaal niveau. Via deze netwerken moet de patiënt tijdig verwezen worden naar het meest geschikte centrum voor diagnose en behandeling, maar eveneens op effi ciënte wijze worden terugverwezen naar de minst complexe zorgomgeving die klinisch aanvaardbaar is.

3. Beter management van kennis en informatie door

- een Centraal Register voor Zeldzame Ziekten uit te bouwen;

- Orphanet Belgium verder te ontwikkelen;

- de opleiding van zorgverleners ten aanzien van zeldzame ziekten te verbeteren.

4. Waken over de uitvoering en de duurzaamheid van de maatregelen door

- de implementatie, coördinatie en opvolging van de acties toe te wijzen aan een management team;

- dit team zal werken onder supervisie van de minister van Volksgezondheid, het RIZIV, de FOD Volksgezondheid en het WIV-ISP.

Deze structuur moet erover waken dat het ‘Plan Zeldzame Ziekten’ geen eindpunt is, maar de start van een geïntegreerd beleid dat flexibel inspeelt op de specifieke noden van patiënten met een zeldzame ziekte.

bron: Koning Boudewijnstichting, Zoom,  "Zeldzame Ziekten": Nieuwe perspectieven op gelijke kansen. 

 

Nationaal Plan: Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten - Eindrapport

03/11/2011

Hoe komen tot een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten met een zeldzame ziekte?

 In het kader van het programma 'Prioriteit aan de chronisch zieken' kreeg het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, steun van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Mevrouw Laurette Onkelinx. Via een overeenkomst met het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, kreeg het Fonds de opdracht om samen met alle actoren op het terrein aanbevelingen en concrete maatregelen uit te werken met het oog op de ontwikkeling van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.

Het eindrapport stelt een reeks van geïntegreerde en globale acties voor op gebied van gezondheidszorg en sociaal beleid voor patiënten met een zeldzame ziekte. Doel is een kader te creëren dat een betere diagnostiek en globale zorg voor patiënten mogelijk maakt, dat de toegang tot gevalideerde informatie verzekert en dat bijdraagt tot een betere kennis, autonomie en levenskwaliteit voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun omgeving.

De 42 aanbevelingen en voorgestelde maatregelen in dit eindrapport hebben betrekking op 5 belangrijke principes:

  • expertise en multidisciplinariteit
  • samenwerken en netwerken
  • kennis, informatie en bewustwording
  • billijke en rechtvaardige toegang
  • management en duurzaamheid

Dit eindrapport werd in oktober 2011 overhandigd aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Mevrouw Laurette Onkelinx.

Het rapport is beschikbaar hier.

(Artikel uit http://www.kbs-frb.be)

Nieuw: Krachtlijnen en status - Januari 2013

BijlageGrootte
ZZ_Folder_Janv'13_JJC_DEF.pdf653.86 KB
Plan zeldzame ziekten_2014.pdf843.35 KB
 

Radiorg-nieuws

Edelweiss award 2014
29/03/2014 - Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.
Nationale conferentie ZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN 28/11/2013 - Brussel
30/11/2013 - Gezien de behandeling van chronische ziekten een grote uitdaging vormt, hebben de verschillende Belgische gezondheidsministers de wens uitgedrukt samen na te denken over de wijze waarop hun acties gecoördineerd kunnen worden ten bate van een gezondheidsbeleid dat rekening houdt met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar eveneens met het potentieel en de verwachtingen van de Zorgverstrekkers. Een oriënterende nota werd opgesteld na uitgebreid overleg. Deze nota werd voorgesteld tijdens de nationale conferentie van 28 november 2013 en moet vervolgens leiden tot een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Een verslag van de conferentie door Chris Aubry.
RaDiOrg.be ondersteunt de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van ziekenhuizen
25/11/2013 - Ziekenhuizen vergelijken? Moet kunnen! De kwaliteit van de zorg is niet even goed in elk ziekenhuis. Cijfers hierover worden niet publiek gemaakt. Nochtans hebt u recht op deze informatie. Teken deze petitie en steun onze eis voor een website om ziekenhuizen te vergelijken.
RaDiOrg.be aanwezig op de CNA workshop van Eurordis (Parijs, 28-29 oktober 2013)
15/11/2013 - RaDiOrg.be is het Belgische lid van de CNA = Council of National Alliances. Twee maal per jaar ontmoeten de nationale allianties elkaar. Hieronder wat uitleg over de CNA en een link naar de documenten en verslagen betreffende de recente workshop.
RaDiOrg.be op de Memberships meeting van EURORDIS
10/07/2013 - De jaarlijkse ledenvergadering van EURORDIS had dit jaar plaats in Dubrovnik, Kroatië, van 30 mei tot 1 juni.

Ander nieuws

NET & MEN familiedag
16/04/2014
BLUE LIPS CAMPAIGN - Werelddag Pulmonale Hypertensie 5 mei
26/03/2014
Informatiestand zeldzame ziekten in het UZA op donderdag 27 februari 2014
23/02/2014
MUSIC FOR LIFE - de warmste week ook ten voordele van zeldzame ziekten
03/12/2013
3rd TSC DAY - Saturday 16th November 2013
25/10/2013

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.