RDD 2010 in België

Ook in België vond dit jaar, voor de derde keer al, Rare Disease Day plaats, namelijk op 27 februari in Hotel Bloom te Brussel . Op die dag kwamen patiëntenverenigingen samen met beleidsmakers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie rond het thema “Patients and Researchers, Partners for Life!”. Op het programma stonden onder meer patiëntengetuigenissen en een stand van zaken van het Plan Zeldzame Ziekten van minister Laurette Onkelinx.

Op onze website kan u alle presentaties vinden van de sprekers : http://www.RaDiOrg.be/downloads  

Bekijk de foto’s en lees het verslag.

Bewustmaking bij politici en publiek in België: de Edelweiss-actie

Patiënten met een zeldzame ziekte voelen zich nog vaak stiefmoederlijk behandeld omdat ze met weinigen zijn. Maar als men alle patiënten in België samentelt, dan komt men maar liefst aan 65.000 ! Men spreekt in dat verband van de « paradox van de zeldzame ziekten » : hoewel zij typisch met zeer weinigen zijn per land en per ziekte, vormen zij allen samen een hele belangrijke groep, die de aandacht van beleidsmakers en publiek verdienen en (terecht) vragen om begrip en erkenning voor hun ziekte en de moeilijkheden die ermee gepaard gaan.

Het is precies om die vraag om erkenning nog eens kracht bij te zetten, dat Radiorg ter gelegenheid van de RDD uitpakte met de Edelweiss-campagne : een symbolische actie die de aandacht van politici en publiek even vasthield en hopelijk in de toekomst ook zal bijdragen tot positieve beslissingen. Het edelweiss-plantje staat algemeen bekend als zeldzaam, en was dan ook de logische keuze als sympathiek symbool van onze actie.