Rare Disease Day 2011

Op de  4de Zeldzame Ziektendag  (de officiële datum is 28 februari  2011) laten honderden patiëntenorganisaties uit meer dan 40 landen van zich horen rond de slogan ‘rare but equal’ .

Er zijn sensibiliseringsacties gepland in Europa maar ook in Rusland, Georgië, Armenië, de VS, Canada, en zelfs verre landen als Australië, Nieuw-Zeeland, China en Japan sluiten zich aan !

Wat er in de diverse landen gebeurt rond Rare Disease Day 2011 kan u lezen op www.rarediseaseday.org

Evenementen in België in het kader van de

Zeldzame Ziektendag 2011

26 maart 2011, Algemene Vergadering en Ledendag RaDiOrg.be 

RIZIV, Brussel 

Sprekers: Mevrouw Yvonne Avontroodt en dr. Ri De Ridder 

 De Zeldzame Ziektedag van RaDiOrg.be 2011 zal zich vooral buigen over de aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten.

Na een presentatie van deze voorstellen door vertegenwoordigers van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en het RIZIV, krijgen de deelnemers de kans om in kleine groepen te debatteren over de vraag: Wat kan de rol van een patiëntenorganisatie zijn bij de uitwerking van het Belgisch Pan? 

Eén van de maatregelen die werden voorgesteld is de oprichting van expertisecentra.  Hoe kunnen wij leren uit de ervaringen van patiënten in bestaande referentiecentra om nieuwe middelen in de toekomst efficiënt(er) te gebruiken ?
De bedoeling is om de debatten af te sluiten met een aantal actiepunten en aanbevelingen, die wij vervolgens zullen voorleggen aan de politieke overheden. Wij willen erover waken dat de patiënten betrokken zijn bij alle besprekingen en voorbereidingen over maatregelen inzake zeldzame ziekten. 

Een verslag volgt later. Kijk alvast naar de videoimpressie door Ritje Schouppe-Mons van MSA-AMS.be:  http://www.youtube.com/watch?v=z77tMS5nDT8

22 februari 2011, Symposium 'Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten: maatschappelijke en ethische aspecten" 

Paleis der Academiën, Brussel

Georganiseerd door Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg.be. 

Enkele bestuursleden van RaDiOrg.be en vertegenwoordigers van een twaalftal patiëntenorganisaties waren aanwezig op dit  symposium, dat kaderde in de voorbereiding van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.

Onze sociale zekerheid is gebaseerd op solidariteit, maar de middelen zijn beperkt. Er werden vragen gesteld waarop niet onmiddellijk een pasklaar antwoord kan worden gegeven :

  Hoe verdelen we de taart zo rechtvaardig mogelijk?

In hoeverre kan zeldzaamheid van een aandoening een argument zijn om een behandeling terug te betalen ?

Wordt de burger, als patiënt en betaler, voldoende geconsulteerd? ….

Ook ‘de patiënt’ kreeg een stem op dit symposium. Verschillende sprekers wezen op het belang van participatie. RaDiOrg.be bestuurslid Ulrike Pypops, werkzaam bij de Mucovereniging èn ervaringsdeskundige, vertelde over de noden van de patiënt met een zeldzame ziekte. Toegang tot behandeling betekent zoveel meer dan toegang tot weesgeneesmiddelen, want die bestaan maar voor een kleine groep zeldzame zieken. Kwaliteitszorg is belangrijk, op medisch, paramedisch en psychosociaal vlak. Die kan er enkel zijn indien gespecialiseerde en brede kennis wordt gecentraliseerd.

Aan onze infostand konden de deelnemers kennismaken met RaDiOrg.be en de brochures inkijken van onze leden-patiëntenorganisaties.

Meer info over het nationaal plan: http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=271066&LangType=2067

De presentaties van het symposium zijn beschikbaar op de website van de Koning Boudewijnstichting: http://www.kbs-frb.be/fund.aspx?id=223930&LangType=1033

Het programma van het symposium is nog steeds beschikbaar op de website van de Koning Boudewijnstichting : http://www.kbs-frb.be/event.aspx?id=273472&LangType=2067

28 februari 2011, International Press Centre, Brussel

Conference  ‘The rare disease landscape in Europe: gaps in health care and social services’

Georganiseerd door Eurordis in samenwerking met DG Health and Consumers. 

Info op www.rarediseaseday.org