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Cette année, la troisième édition de la Journée des Maladies Rares aura lieu le 27 février à l'Hôtel Bloom à Bruxelles (Rue Royale 250, 1210 Bruxelles), de 10 h 30 à 16 h. Cette journée réunira des associations de patients, des responsables politiques, des chercheurs... ainsi que des représentants de l'industrie pharmaceutique. Le thème de cette année est "Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie !" Au programme, notamment : des témoignages de patients et un état d'avancement du Plan Maladies Rares de la ministre Laurette Onkelinx. Le professeur Jean-Jacques Cassiman remettra également le prix Edelweiss récompensant le jeune chercheur le plus méritant.
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Dans l'UE, une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Le nombre de patients qui en souffrent peut néanmoins être élevé, puisque l'on dénombre quelque 7 000 maladies rares. La plupart proviennent de défauts génétiques. Certaines sont des formes ou des complications rares de maladies courantes. Souvent les maladies rares mettent la vie en danger ou provoquent une invalidité évolutive. Il n'existe généralement pas de traitement efficace, mais un dépistage garantissant un diagnostic précoce suivi de soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie des malades et allonger leur espérance de vie.
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Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.
Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.
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