C’est le 12 septembre dernier que RaDiOrg.be a organisé sa première Journée des Membres dans les locaux de l’Association Muco. Malgré son caractère intime, cette première rencontre a été l’occasion de lancer l’idée du renforcement de l’interaction entre les différentes organisations de patients atteints de maladies rares. Des discussions qui ont eu lieu, il est aisé de faire le constat suivant: bien que de natures très différentes, l’ensemble des maladies rares n’en partage pas moins les mêmes problématiques et attentes. De là l’idée largement partagée de la nécessité d’un dialogue permanent et transparent entre ces organisations.

RaDiOrg.be veut s’engager à mieux structurer cette consultation qui permettra de rassembler et partager les expertises de ses différents membres, de rassembler leurs questions et besoins et ainsi permettre à la « communauté maladies rares » de Belgique de parler d’une seule voix. Celles-ci pourra alors être portée par RaDiOrg.be via son Conseil d’Administration au sein du Fonds des Maladies Rares qui doit élaborer le Plan Nationale ainsi qu’auprès de l’Observatoire des Maladies Chroniques, qui doit dresser la carte de tous les besoins des malades chroniques.

Le rapport de cette première Journée des membres est avant tout une invitation chaleureuse à toutes les organisations de patients à nous rejoindre autour de la table !