La Journée des Membres RaDiOrg.be 2011 qui eut lieu le 26 mars dernier à été consacrée aux Propositions pour un Plan National Belge pour les Maladies Rares (plus d’info sur le plan ici) Après la présentation de ces propositions par Mr Ri De Ridder - représentant de l’INAMI- et de Mme Yvonne Avondtroodt - ancienne Représentante au Parlement fédéral, les participants ont été invités à débattre en petits groupes la question suivante: Quel(s) rôle(s) peuvent - et sont en mesure de - jouer les organisations de patients dans l’élaboration du Plan National?(Lire la suite)Une des propositions contenues dans le Plan étant l’établissement de centres d’expertise,  cette rencontre a été l’occasion d’en apprendre d’avantage sur la question grâce aux expériences vécues et partagées par les patients atteints de maladies pour lesquelles de tels centres existent déjà en Belgique mais aussi de discuter dans quelle mesure ces expériences pourront être utilisées pour assurer l’efficacité des futurs centres d’expertise.Les participants ont été unanimes : les centres d’expertise sont des éléments essentiels dans la gestion des maladies rares. Néanmoins, il a été rappelé que ces centres doivent impérativement avoir une composante sociale (soutien aux patients et à leur famille) au même titre que son volet médical.Et les patients peuvent jouer ici un rôle primordial dans la mise en place de ce type de programme en faisant part de leur expérience quotidienne dans la gestion de leur maladie.RaDiOrg.be a toujours insisté sur l’importance de la composante sociale dans la gestion multidisciplinaire des maladies rares et continuera à relayer ce principe auprès des instances décisionnelles.Dans les mois à venir, d’autres réunions de ce type seront organisées sur d’autres problématiques aussi importantes que celle des centres d’expertise. Nous espérons vous y voir nombreux.

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