Malheureusement cette activité est annulée.

Vers une reconnaissance et un statut légal pour les aidants proches en Belgique - Atelier

 

Le 26 novembre prochain, RaDiOrg.be organisera une réunion sur le thème de l’aidant proche .

Définit comme «un intervenant non professionnel auprès d’une personne fragilisée de son entourage qui, en raison d’une maladie et/ou d’une déficience physique, mentale ou psychique, requiert une disponibilité importante et souvent aussi une assistance personnalisée pour les actes de la vie quotidienne», il n’est pas utile de préciser que de nombreux aidants proches entourent des «malades rares».

Très prochainement, une Loi fédérale va être adoptée dans le but de reconnaitre officiellement, protéger et donner un statut à tous les aidants proches.

 

 

Pour plus d'informations sur cette problématique, veuilez contacter nos partenaires:

 

News!

Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.
STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
Le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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