Chaque année, à l'occasion du Rare Disease Day, RaDiOrg.be a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d'une personnalité - scientifique, politique ou simplement citoyenne - en faveur des maladies rares en Belgique.
Il s'agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur.
En 2013, RaDiOrg.be a décidé de récompenser une association de patients
Le thème pour l’Edelweiss Award 2013 est ‘Action originale de sensibilisation aux maladies rares’.
Nous souhaitons en effet féliciter les efforts des associations de patients à faire connaître et reconnaître les maladies rares en Belgique. Tous types d’activités sont éligibles: campagne média, activités virtuelles, activités collectives, journées spéciales...
La remise aura lieu lors de la journée des membres le 16 mars prochain.
2012 - Lut De Baere a remis le Prix Edelweiss à Mme Laurette Onkelinx
RaDiOrg.be décernera l’Edelweiss Award à Madame La Ministre Laurette Onkelinx pour son soutien envers les patients atteints de maladies rares. C’est notamment sous son mandat que le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins fut créé dans l’objectif d’établir des recommandations en vue de l’adoption d’une stratégie nationale en faveur des maladies rares en Belgique.
2011 - Lut De Baere a remis le Prix Edelweis à Mme Avondroodt
Cette année, le Prix Edelweiss a été décerné au Dr. Yolande Avontroodt pour ses actions politiques en faveur des maladies rares.
Dr. Avontroodt est médecin spécialisée en médecine du travail. De 1995 à 1999 elle fut membre du Parlement flamand, et de 1999 à 2010 de la Chambre des Représentants. Elle y a été vice-président et membre de divers Comités, particulièrement liés aux questions sociales et de santé publique. Elle est à l’origine d’initiatives importantes, notamment relatives aux soins pour les patients atteints de maladies rares. Elle détient et a détenu un certain nombre de mandats, y compris à l'Université d'Anvers et à l'Hôpital universitaire d’Anvers. Elle préside depuis 2003 le Comité Général de Gestion de l’INAMI.
2010 - Le professeur Jean-Jacques Cassiman a remis le prix Edelweiss récompensant le jeune chercheur le plus méritant.
Parmi les nominés: Sébastien Charron et Alexandra Tassin de l’université de Mons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko de KULeuven (Cystinosis) en Lies Rombaut de l’université de Gand (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HS).
La gagnante fut Lies Rombaut pour son travail de recherche sur « La qualité de vie des patients souffrant du syndrome Ehlers-Danlos HT et les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire due au EDS-HT. »
Lies Rombaut disait : « Le but de notre recherche comprend 2 volets : D’une part, la recherche scientifique sur les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire due au EDS-HT mène à développer la connaissance et la compréhension de ces déficits et à créer une meilleure compréhension au sein de la clinique de cette pathologie souvent méconnue pour une prise en charge adéquate et pour une qualité de vie améliorée. D’autre part, la recherche sur l’état de santé des personnes atteintes d’EDS montre l’impact physique et psychologique du syndrome sur la qualité de vie relative à la santé et peut ainsi contribuer à une amélioration de la pose d’un diagnostic, de la prise en charge et des soins pour cette maladie invalidante et incurable. »
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