RDD 2010 en Belgique
La troisième édition de la Journée des Maladies Rares a eu lieu le 27 février à l'hôtel Bloom! à Bruxelles.
Cette journée a réuni de nombreux représentants des associations de patients, des responsables politiques, des chercheurs ainsi que des représentants de l'industrie pharmaceutique. Le thème de cette année était "Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie!"
Au programme, notamment : des témoignages de patients et un état d'avancement du Plan Maladies Rares de la ministre Laurette Onkelinx.
Vous pouvez télécharger toutes les présentations ici: http://www.RaDiOrg.be/downloads
Regardez les photos ici : Rare Disease Day 2010 - Photos
Pour conscientiser les responsables politiques et le public : l'action Edelweiss
Les patients atteints d'une maladie rare ont encore souvent l'impression d'être traités en parents pauvres parce qu'ils sont peu nombreux. Mais si l'on totalise tous les patients belges, cela en fait près de 65.000 ! À cet égard, on parle d'ailleurs du "paradoxe des maladies rares" : bien que les patients qui en sont atteints soient très peu nombreux par pays et par maladie, ils constituent tous ensemble un groupe très important, qui mérite l'attention des responsables politiques et du public et qui réclame (à raison) que l'on comprenne et reconnaisse leur maladie ainsi que les difficultés qu'elle entraîne.
C'est précisément pour appuyer cette demande de reconnaissance que Radiorg a lancé sa campagne Edelweiss à l'occasion de la Journée des Maladies Rares : une action symbolique visant à attirer l'attention des responsables politiques et du public. L'edelweiss est connue comme étant une plante rare. C'est pour cette raison que nous l'avons choisie comme symbole sympathique de notre action.
Le professeur Jean-Jacques Cassiman a remis le prix Edelweiss récompensant le jeune chercheur le plus méritant.
Parmi les nominés: Sébastien Charron et Alexandra Tassin de l’université de Mons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko de KULeuven (Cystinosis) en Lies Rombaut de l’université de Gand (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HS).
La gagnante fut Lies Rombaut pour son travail de recherche sur « La qualité de vie des patients souffrant du syndrome Ehlers-Danlos HT et les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire due au EDS-HT. »
Lies Rombaut disait : « Le but de notre recherche comprend 2 volets : D’une part, la recherche scientifique sur les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire due au EDS-HT mène à développer la connaissance et la compréhension de ces déficits et à créer une meilleure compréhension au sein de la clinique de cette pathologie souvent méconnue pour une prise en charge adéquate et pour une qualité de vie améliorée. D’autre part, la recherche sur l’état de santé des personnes atteintes d’EDS montre l’impact physique et psychologique du syndrome sur la qualité de vie relative à la santé et peut ainsi contribuer à une amélioration de la pose d’un diagnostic, de la prise en charge et des soins pour cette maladie invalidante et incurable. »
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