Rare Disease Day 2011
Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares, organisée par Eurordis, l’Alliance européenne pour les maladies rares.
Des centaines d’associations de patients et leurs partenaires, coordonnés par les alliances nationales de chaque pays,organiseront une multitude d’événements visant à attirer l’attention sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Des actions de sensibilisation sont prévues dans toute l’Europe, jusqu’en Russie, en Géorgie et en Arménie, mais aussi aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Chine et au Japon ! Si vous souhaitez en savoir plus sur la campagne 2011, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org Speakers: Madame Yvonne Avontroodt et dr. Ri De Ridder La Journée des Membres RaDiOrg.be 2011 se concentrera sur les propositions pour un Plan National Belge pour les Maladies Rares. Après la présentation de ces propositions par des représentants du Fond Maladies Rares et Médicaments Orphelin - géré par la Fondation Roi Baudouin - et de l’INAMI, les participants seront invités à débattre en petits groupes la question suivante: Quel(s) rôle(s) peuvent - et sont en mesure de - jouer les organisations de patients dans l’élaboration du Plan National? Un rapport suivra. Entretemps vous pouvez regarder un video par Ritje Schouppe-Moons de l'association MSA-AMS.be : 22 février 2011 : Symposium 'Soins relatifs aux maladies rares : aspects sociétaux et éthiques' Palais des Académies, Bruxelles Symposium ‘Organisé par le Comité consultatif de Bioéthique et le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins géré par la Fondation Roi Baudouin, en collaboration avec RaDiOrg.be
Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays associeront leurs efforts pour illustrer le thème « Maladies rares et inégalités de santé » autour du slogan « Rares mais égaux devant la maladie ».
Evénements en Belgique dans le cadre de la
Journée des malades rares 2011
26 mars 2011 : Journée des membres RaDiorg.be
Une des propositions proposées par le Plan étant l’établissement de centres d’expertise, cette rencontre sera l’occasion d’en apprendre d’avantages sur les expériences vécues par les patients dans le cadre des centres de référence déjà existants et de discuter dans quelle mesures ces expériences pourront être utlisées pour assurer l’efficacité des des futures centre d’expertise.
L’objectif de l’exercice est de constituer une série de recommandations à l’attention des décideurs politiques visant à assurer que les patients soient et restes associés à toutes réflexions et élaborations de mesures en matière de maladies rares.
Des membres de l’équipe de RaDiOrg.be ainsi que des représentants d’une douzaine d’autres organisations de patients ont assisté à ce symposium, qui s'est inscrit dans le cadre de l'élaboration d'un Plan belge pour les Maladies Rares.
Bien que le système de sécurité sociale belge soit construit sur le principe de solidarité, les ressources financières étant aujourd’hui limitées, le colloque visait à apporter des éléments de réponses à des problématiques telles que:
Comment organiser une allocation plus équitable des dépenses de soins de santé?
Dans quelle mesure la rareté d’une maladie peut-elle constituer un argument en faveur du remboursement de son traitement?
Dans quelle mesure l'opinion des citoyens - en leurs qualités de patients et/ou contribuables - est-elle consultée et prise en compte?
Plusieurs des intervenants ont insisté sur l’importance d’inclure les patients dans toutes réflexions portant sur des mesures de soins de santé. Plus particulièrement, Ulrike Pypops, représentante de conseil d’administration de RaDiOrg.be, insista sur la nécessité d’écouter la voix des patients atteints de maladies rares pour lesquels «l'accès au traitement signifie bien plus que l'accès aux médicaments orphelins, car ils n'existent que pour un petit groupe de maladies rares. La qualité des soins médicaux, paramédicaux et de l’assistance psychosociale sont des données essentielles pour ces patients. Cela ne sera possible que grâce à la centralisation des connaissances générales et spécialisées en matière de maladies rares».
Lors de cette conférence, RaDiOrg.be avait un stand d'information où les participants ont pu en apprendre davantage sur notre organisation ainsi que consulter les brochures de membres.
Plus d’info sur le plan national: http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=271066&LangType=2060
Les présentations sont disponibles via le site de la Fondation Roi Baudouin: http://www.kbs-frb.be/fund.aspx?id=223930&LangType=1033
28 février 2011 : Conférence au International Press Centre, Brussel
Conference ‘The rare disease landscape in Europe: gaps in health care and social services’ Organisée par Eurordis en collaboration avec DG Health and Consumers. Info sur www.rarediseaseday.org
News!
|
