Les centres de génétique humaine

Créés et organisés par un Arrêté royal de 1987, les centres de génétique humaine réalisent des tests permettant le diagnostic de maladies génétiques et assurent le conseil génétique.

En Belgique, il en existe huit dont sept sont rattachés directement à un hôpital universitaire et un seul est constitué en institut indépendant.

1. Université de Liège, Service de Génétique Humaine 
2. Hôpital Universitaire Erasme Bruxelles, Le service de génétique médicale
3. Cliniques Universitaires Saint Luc,  Centre de génétique médicale
4. Loveral, Le Centre de Génétique Humaine (indépendant)
5. Universiteit Antwerpen, Centrum Medische Genetica
6. Katholieke Universitair Leuven, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
7. Universitair Ziekenhuis Brussel, Centrum voor Medische Genetica 
8. Universiteit Gent, Centrum Medische Genetica

Les Centres  de référence

Un centre de référence pour une maladie ou groupe de maladies rares est une unité multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de cette maladie ou groupe de maladies.

Organisées au sein d’hôpitaux, ces équipes ont pour objectif de de garantir aux patients – et à leurs proches - la meilleure prise en charge possible tant sur le plan médical que paramédical, psychologique ou encore social.

Ainsi, toute personne concernée par la maladie rare prise en charge par un centre donné  y recevra toute l’information utile sur la maladie, un traitement et un suivi adéquat et multidisciplinaire ainsi qu’un accompagnement psychosocial afin de garantir le bien-être du patient et de son entourage.

Les recommandations pour un plan national prévoient la mise sur pied – à termes - de centres de références pour l’ensemble des maladies rares. Néanmoins, on dénombre déjà actuellement en Belgique 21 centres de référence pour les trois maladies/groupe de maladies suivantes :

• Mucoviscidose  : http://nl.muco.be/index.php?option=com_weblinks&catid=35&Itemid=154

• Maladies Neuromusculaires: http://www.telethon.be/Les-Centres-de-Reference-neuromusculaires_a29.html 

• Maladies métaboliques: http://www.boks.be/site/index.php/component/option,com_contact/catid,23/Itemid,56/lang,nl/