Newsflash
Maladie de Huntington - réflexions sur la fin de vie - matinée 1 juin 2013 - CHP Le Petit Bourgogne
30/04/2013 - La Ligue Huntington Francophone Belge et le SIAC sont heureux de vous inviter à leur matinée à destination des familles et des professionnels
"Maladie de Huntington - réflexions sur la fin de vie"
A partir du 26 mars 2013, RaDiOrg.be bénéficie d’un subside structurel accordé par les autorités fédérales !
25/04/2013 - Comme promis par la Ministre Onkelinx, RaDiOrg.be vient d’avoir confirmation de l’octroi d’un subside structurel d’un montant de 40.000 euros et ce, dès 2013.
Marathon de danse pour la drépanocytose - 11 mai 2013
07/04/2013 - SAVE THE DATE!
Le samedi 11 mai 2013, un marathon de danse est organisé pour sensibiliser le public à la drépanocytose et récolter des fonds pour le service d'hémato-oncologie de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.
Assemblée Générale et Journée des membres - 16 mars 2013
29/03/2013 - Le 16 mars dernier, RaDiOrg.be a tenu son Assemblée Générale au cours de laquelle les membres présents ont approuvé la clôture des comptes et la proposition de budget 2013 présentées par le conseil d’administration.
En termes d’activités pour 2013, les membres ont été informés des deux projets sur lesquels l’équipe de RaDiOrg.be va concentrer son énergie : la conférence EUROPLAN et le PATIENTS ACADEMY.
Workshop le 24 avril 2013 - ESSAIS CLINIQUES
22/03/2013 - A VOS AGENDAS !
Les prochains ateliers dans le cadre de notre "PATIENTS ACADEMY" seront organisés le 24 avril 2013 et porterons sur le thème des essais cliniques.
Rendez-vous à L'Unité de Phase I de Pfizer, également appelée Pfizer Clinical Research Unit (PCRU), qui se trouve sur le site de l'hôpital Erasme à Anderlecht.
Journée des Membre 16 mars 2013
08/03/2013 - Cette année nous combinons l'organisation de l'Assemblée Générale avec une Journée des Membres. Pas moins de 20 organisations et quelques patients individuels se sont inscrits!
Nous y présenterons également notre nouveau projet "Patients Academy" et les participants auront l'occasion d'assister à un premier atelier sur le thème de la COMMUNICATION.
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
26/02/2013 - The Foundation for the Development of Internal Medicine in Europe is offering grants for Young Internists (<38 years) interested to develop research in the field of rare diseases in adults. Three grants of 20,000 Euros each are available for a study period of up to 1 year.
The Funding is intended to support living expenses of the Young Researcher while undertaking research outside their country of residence.
Pour la 4ème année consécutive, RaDiOrg.be décernera son Edelweiss Award dans le cadre du Rare Disease Day 2013.
20/02/2013 - Les éditions passées ont récompensées consécutivement une personnalité scientifique et deux personnalités politiques.
En 2013, RaDiOrg.be a décidé de récompenser une association de patients.
8 février 2013: première réunion du groupe de travail MALADIES RARES au sein de l'Observatoire des maladies chroniques
09/02/2013 - RaDiorg.be y participe et insistera sur les besoins spécifiques des personnes atteintes d'une maladie rare.
RaDiOrg.be a participé à Partners for Progress – Juillet 2012
29/07/2012 - Chris Aubry, administratrice de RaDiOrg.be, a participé à la session 2012 du Partners for Progress. Cette activité organisée au niveau européen par la firme Celgene, a la vocation de regrouper des représentants de patients atteints de cancers rares de différents pays afin de débattre de certains sujets d’intérêts communs.
RaDiOrg.be a participé à la summer school d’EURORDIS
14/07/2012 - Pour la troisième fois consécutive, un membre de l’équipe de RaDiOrg.be (Jonathan Ventura) a été sélectionné pour participer à la summer school d’EURORDIS organisée chaque année depuis 5 ans à Barcelone.
RaDiOrg.be a participé à la 1re Conférence eurasienne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, 21-23 juin 2012
14/07/2012 - Les organisateurs de cette importante conférence qui s’est déroulé en Juin dernier à Moscou ont invité Lut De Baere à y venir présenter les travaux préparatoires en vue de l’adoption d’une stratégie belge pour les maladies rares.
RaDiOrg.be travaille à la création de nouveaux centres d’expertise pour les maladies rares
14/07/2012 - RaDiOrg.be participe activement au comité INAMI chargé de préparer la création de nouveaux centres d’expertise pour les maladies rares, tel qu’annoncé par Mme Onkelinx lors de notre Journée des maladies rares 2012.
RaDiOrg.be défend la protection des données privées des patients dans le registre central des maladies rares
14/07/2012 - Parallèlement au comité INAMI sur les centres d’expertise, un groupe de travail s’est également constitué afin de préparer la mise en place d’un registre central pour les maladies rares.
Quelle(s) responsabilité(s) pour les patients et leurs associations quant au remboursement des médicaments (ou thérapies) innovants et coûteux?
14/07/2012 - Cette question est débattue au sein du Comité consultatif de bioéthique dans le cadre de ses travaux sur « la problématique du financement/remboursement des médicaments et thérapies très chers : une analyse éthique».
La réunion des membres d’eurordis 2012
14/06/2012 - Cette année, la réunion des membres d’Eurordis a eu lieu à Bruxelles le mercredi 23 mai dernier en guise d’ouverture de la conférence européenne qui s’est tenu les jeudi et vendredi suivants (voir ci-dessous).
Durant cette première journée rassemblant uniquement des organisations de patients issues de toutes l’Europe, différents thèmes ont été abordés. L’objectif était de partager les nombreuses expériences vécues par ces organisations dans le contexte du développement d’un plan national, de travaux de lobbying pour obtenir l’accès à certains traitements, de s’échanger des conseils pour la création de fédérations européennes ou encore de débattre sur le thème du « vieillir avec une maladie rare ».
Le conseil d’administration de RaDiOrg.be a une nouvelle Présidente!
12/06/2012 - Voici quelques mots de Lut De Baere (ancienne présidente) et d’Ingrid Jagenau (nouvelle présidente).
Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.
Le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.
STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
RaDiOrg.be accueille une nouveau membre dans son conseil d’administration !
09/03/2012 - Le 29 février dernier, RaDiOrg.be a tenu son Assemblée Générale annuelle durant laquelle son conseil d’administration a été renouvelé pour une période de deux ans.
RaDiOrg.be est partenaire officiel d’Orphanet Belgique
27/02/2012 - RaDiOrg.be est partenaire officiel d’Orphanet Belgique en sa qualité de plateforme national pour les maladies rares.
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
19/12/2011 - «La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
RaDiOrg.be accueille favorablement la reconduction de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique
14/12/2011 - La reconduction de Mme Onkelinks au portefeuille Affaires Sociales/Santé Publique est pour RaDIOrg.be un élément de continuité important.
L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
13/12/2011 - L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
En Novembre 2011, l’EMA a accordé le label « orphelin » à 11 nouveaux médicaments !
12/12/2011 - Au cours du mois de novembre 2011, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de onze substances médicinales dans les indications suivantes:
Plan National: Recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les Maladies Rares - Rapport final
02/11/2011 - Comment parvenir à une approche intégrée et globale des patients atteints d'une maladie rare?
EURORDIS Membership Meeting ; Amsterdam, 12-13 mai 2011
17/10/2011 - En sa qualité d’Alliance Nationale (AN) belge, l’équipe de RaDiOrg.be participa à l’édition 2011 de la Conférence des Membres d’EURORDIS.
ALPHA1 Europe - Annual Conference - Juin 2011
17/10/2011 - Lut De Baere a participé à l’Assemblée Générale et Journée des Membres de l’organisation Alfa Europe.
Elle y a notamment fait une présentation sur le thème de « La création d’organisations coupoles pour les maladies rares».
EURORDIS Summer School 2011; Barcelona, 12-15 juin 2011
17/10/2011 - Ingrid a assisté à cette Summer School pour le compte de sa propre organisation, Debra Belgium, laquelle est membre de RaDiOrg.be.
Ingrid était la seule représentante belge sur un total de 47 participants. Cette quatrième édition a rassemblé pas moins de 20 pays et représentants de 27 maladies rares différentes.
«Soins relatifs aux maladies rares : aspects sociétaux et éthiques» - Symposium; Bruxelles, 22 février 2011
17/10/2011 - Des membres de l’équipe de RaDiOrg.be ainsi que des représentants d’une douzaine d’autres organisations de patients ont assisté à ce symposium, qui s'inscrivait dans le cadre de l'élaboration d'un Plan belge pour les Maladies Rares.
Vers la participation des citoyens au processus décisionnel en matière de santé publique et notamment sur des questions relatives au remboursement des médicaments orphelins
02/10/2011 - Le National Institute for Clinical Excellence anglais (NICE) – homologue de notre Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé – a créé en son sein un «Conseil des citoyens » au début des années 2000 avec l’objectif ambitieux d’associer les citoyens à la prise de décisions en matière de politiques de soin de santé.
Plan National: l'avis positif de l'INAMI
14/09/2011 - L'INAMI a emit un avis favorable sur les propositions en vue de l'adopation d'un plan pour les maladies rares.
Frais de déplacement pour les enfants suivis dans un centre de rééducation fonctionnelle
13/09/2011 - A partir du 20 mai 2011, l’assurance obligatoire soins de santé octroie au patient de moins de 18 ans, suivi dans un centre de rééducation fonctionnelle, une intervention dans le coût d’un trajet aller-retour.
Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting
14/08/2011 - Le “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable” a eu lieu en Juin dernier à Londres.
Bientôt une reconnaissance et une protection officielles pour 685.000 aidants proches belges!
14/07/2011 - Le 23 juin 2011 s’est tenue au Parlement fédéral la première Journée Nationale des aidants proches, conjointement organisée par Aidants Proches asbl et Kenniscentrum MANTELZORG vzw.
La prévention: le futur pour certaines maladies rares. Le cas du Spina Bifida
02/07/2011 - En juin dernier, la Fédération Internationale pour le Spina Bifida (IFSBH) a présenté son second rapport sur les actions européennes à prendre en matière de promotion de la prévention contre le Spina Bifida.
Directive de l’UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
27/04/2011 - La directive apporte des éclaircissements quant aux droits des citoyens à bénéficier de soins de santé sûrs et de qualité dans n’importe quel État membre de l’UE et à en obtenir le remboursement.
EURORDIS Rare Dieases Day 2011; Bruxelles, 28 février 2011
16/03/2011 - Cette année, le Rare Disease Day avait pour thème «Rare mais Egal».
Infoboks 65 FR
08/03/2011 -
RaDiorg.be NEWSFLASH novembre 2010
24/12/2010 - Contenu
- Le Plan National pour les Maladies Rares
- La Journée Maladies Rares 2011
- Journée des Membres, Rapport
- Appel à contribution
- Informations sur les médicaments orphelins
- Développement des médicaments orphelins pédiatriques
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2nd Pan-European Conference on Haemoglobinopathies
23/12/2010 -
Debra nr°41 dec2010
23/12/2010 -
SLA n°150
23/12/2010 -
Nouvelles de Radiorg
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