Newsflash
Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.
STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
Le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.
RaDiOrg.be est partenaire officiel d’Orphanet Belgique
27/02/2012 - RaDiOrg.be est partenaire officiel d’Orphanet Belgique en sa qualité de plateforme national pour les maladies rares.
RaDiOrg.be accueille une nouveau membre dans son conseil d’administration !
09/03/2012 - Le 29 février dernier, RaDiOrg.be a tenu son Assemblée Générale annuelle durant laquelle son conseil d’administration a été renouvelé pour une période de deux ans.
En Novembre 2011, l’EMA a accordé le label « orphelin » à 11 nouveaux médicaments !
12/12/2011 - Au cours du mois de novembre 2011, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de onze substances médicinales dans les indications suivantes:
L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
13/12/2011 - L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
19/12/2011 - «La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
RaDiOrg.be accueille favorablement la reconduction de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique
14/12/2011 - La reconduction de Mme Onkelinks au portefeuille Affaires Sociales/Santé Publique est pour RaDIOrg.be un élément de continuité important.
Plan National: Recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les Maladies Rares - Rapport final
02/11/2011 - Comment parvenir à une approche intégrée et globale des patients atteints d'une maladie rare?
Frais de déplacement pour les enfants suivis dans un centre de rééducation fonctionnelle
13/09/2011 - A partir du 20 mai 2011, l’assurance obligatoire soins de santé octroie au patient de moins de 18 ans, suivi dans un centre de rééducation fonctionnelle, une intervention dans le coût d’un trajet aller-retour.
Semaine Internationale de l'Epidermolyse Bulleuse; 25 - 31 Octobre 2011
19/01/2011 - Semaine Internationale de Sensibilisation à l'Epidermolyse Bulleuse - du 25 au 31 Octobre 2011!
Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting
14/08/2011 - Le “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable” a eu lieu en Juin dernier à Londres.
Vers la participation des citoyens au processus décisionnel en matière de santé publique et notamment sur des questions relatives au remboursement des médicaments orphelins
02/10/2011 - Le National Institute for Clinical Excellence anglais (NICE) – homologue de notre Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé – a créé en son sein un «Conseil des citoyens » au début des années 2000 avec l’objectif ambitieux d’associer les citoyens à la prise de décisions en matière de politiques de soin de santé.
Bientôt une reconnaissance et une protection officielles pour 685.000 aidants proches belges!
14/07/2011 - Le 23 juin 2011 s’est tenue au Parlement fédéral la première Journée Nationale des aidants proches, conjointement organisée par Aidants Proches asbl et Kenniscentrum MANTELZORG vzw.
La prévention: le futur pour certaines maladies rares. Le cas du Spina Bifida
02/07/2011 - En juin dernier, la Fédération Internationale pour le Spina Bifida (IFSBH) a présenté son second rapport sur les actions européennes à prendre en matière de promotion de la prévention contre le Spina Bifida.
EURORDIS Rare Dieases Day 2011; Bruxelles, 28 février 2011
16/03/2011 - Cette année, le Rare Disease Day avait pour thème «Rare mais Egal».
Plan National: l'avis positif de l'INAMI
14/09/2011 - L'INAMI a emit un avis favorable sur les propositions en vue de l'adopation d'un plan pour les maladies rares.
ALPHA1 Europe - Annual Conference - Juin 2011
17/10/2011 - Lut De Baere a participé à l’Assemblée Générale et Journée des Membres de l’organisation Alfa Europe.
Elle y a notamment fait une présentation sur le thème de « La création d’organisations coupoles pour les maladies rares».
«Soins relatifs aux maladies rares : aspects sociétaux et éthiques» - Symposium; Bruxelles, 22 février 2011
17/10/2011 - Des membres de l’équipe de RaDiOrg.be ainsi que des représentants d’une douzaine d’autres organisations de patients ont assisté à ce symposium, qui s'inscrivait dans le cadre de l'élaboration d'un Plan belge pour les Maladies Rares.
EURORDIS Membership Meeting ; Amsterdam, 12-13 mai 2011
17/10/2011 - En sa qualité d’Alliance Nationale (AN) belge, l’équipe de RaDiOrg.be participa à l’édition 2011 de la Conférence des Membres d’EURORDIS.
EURORDIS Summer School 2011; Barcelona, 12-15 juin 2011
17/10/2011 - Ingrid a assisté à cette Summer School pour le compte de sa propre organisation, Debra Belgium, laquelle est membre de RaDiOrg.be.
Ingrid était la seule représentante belge sur un total de 47 participants. Cette quatrième édition a rassemblé pas moins de 20 pays et représentants de 27 maladies rares différentes.
Directive de l’UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
27/04/2011 - La directive apporte des éclaircissements quant aux droits des citoyens à bénéficier de soins de santé sûrs et de qualité dans n’importe quel État membre de l’UE et à en obtenir le remboursement.
RaDiorg.be NEWSFLASH novembre 2010
24/12/2010 - Contenu
- Le Plan National pour les Maladies Rares
- La Journée Maladies Rares 2011
- Journée des Membres, Rapport
- Appel à contribution
- Informations sur les médicaments orphelins
- Développement des médicaments orphelins pédiatriques
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