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Rare Disease Day 2010

Les maladies rares ne doivent pas souffrir des mesures d!austérité préconisées par le formateur Elio Di Rupo - Communiqué de presse

Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting

 

Nouvelles de Radiorg

A partir du 26 mars 2013, RaDiOrg.be bénéficie d’un subside structurel accordé par les autorités fédérales !
25/04/2013 - Comme promis par la Ministre Onkelinx, RaDiOrg.be vient d’avoir confirmation de l’octroi d’un subside structurel d’un montant de 40.000 euros et ce, dès 2013.
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Assemblée Générale et Journée des membres - 16 mars 2013
29/03/2013 - Le 16 mars dernier, RaDiOrg.be a tenu son Assemblée Générale au cours de laquelle les membres présents ont approuvé la clôture des comptes et la proposition de budget 2013 présentées par le conseil d’administration. En termes d’activités pour 2013, les membres ont été informés des deux projets sur lesquels l’équipe de RaDiOrg.be va concentrer son énergie : la conférence EUROPLAN et le PATIENTS ACADEMY.
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Workshop le 24 avril 2013 - ESSAIS CLINIQUES
22/03/2013 - A VOS AGENDAS ! Les prochains ateliers dans le cadre de notre "PATIENTS ACADEMY" seront organisés le 24 avril 2013 et porterons sur le thème des essais cliniques. Rendez-vous à L'Unité de Phase I de Pfizer, également appelée Pfizer Clinical Research Unit (PCRU), qui se trouve sur le site de l'hôpital Erasme à Anderlecht.
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Journée des Membre 16 mars 2013
08/03/2013 - Cette année nous combinons l'organisation de l'Assemblée Générale avec une Journée des Membres. Pas moins de 20 organisations et quelques patients individuels se sont inscrits! Nous y présenterons également notre nouveau projet "Patients Academy" et les participants auront l'occasion d'assister à un premier atelier sur le thème de la COMMUNICATION.
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Pour la 4ème année consécutive, RaDiOrg.be décernera son Edelweiss Award dans le cadre du Rare Disease Day 2013.
20/02/2013 - Les éditions passées ont récompensées consécutivement une personnalité scientifique et deux personnalités politiques. En 2013, RaDiOrg.be a décidé de récompenser une association de patients.
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Autres Nouvelles

Maladie de Huntington - réflexions sur la fin de vie - matinée 1 juin 2013 - CHP Le Petit Bourgogne
30/04/2013
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Marathon de danse pour la drépanocytose - 11 mai 2013
07/04/2013
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FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
26/02/2013
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Bientôt une reconnaissance et une protection officielles pour 685.000 aidants proches belges!
14/07/2011
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Infoboks 65 FR
08/03/2011
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Vous cherchez des informations sur les maladies rares et/ou les médicaments orphelins? Consultez Orphanet, le portail rassemblant des informations médicales mais aussi un répertoires des associations de patients.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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