La Journée des Maladies Rares est un événement annuel dont l'objectif est de conscientiser les responsables politiques et le public sur la problématique des maladies rares ou des maladies orphelines. Il s'agit d'une initiative internationale d'Eurordis (www.eurordis.org) , la fédération européenne des patients atteints de maladies rares, en collaboration avec les diverses associations nationales, parmi lesquelles Radiorg, qui fédère en Belgique les patients souffrant de maladies rares.

Ce n'est pas un hasard que la Journée des Maladies Rares est organisée chaque année (aux environs de) la journée la plus rare du calendrier, à savoir vers le 29 février.