Troisième Journée Internationale des Maladies Rares - le 27 février 2010

La Journée des Maladies Rares est un événement annuel dont l'objectif est de conscientiser les responsables politiques et le public sur la problématique des maladies rares ou des maladies orphelines. Il s'agit d'une initiative internationale d'Eurordis, la fédération européenne des patients atteints de maladies rares, en collaboration avec les diverses associations nationales, parmi lesquelles Radiorg, qui fédère en Belgique les patients souffrant de maladies rares.

Ce n'est pas un hasard que la Journée des Maladies Rares est organisée chaque année (aux environs de) la journée la plus rare du calendrier, à savoir vers le 29 février.

La Journée des Maladies Rares 2010 en Belgique - organisée par Radiorg.be

Cette année, la troisième édition de la Journée des Maladies Rares a eu lieu le 27 février à l'hôtel Bloom! à Bruxelles.

Cette journée a réuni de nombreux représentants des associations de patients, des responsables politiques, des chercheurs ainsi que des représentants de l'industrie pharmaceutique. Le thème de cette année était "Patients et Chercheurs, Partenaires pour la Vie !"

Au programme, notamment : des témoignages de patients et un état d'avancement du Plan Maladies Rares de la ministre Laurette Onkelinx. 

Pour conscientiser les responsables politiques et le public : l'action Edelweiss

Les patients atteints d'une maladie rare ont encore souvent l'impression d'être traités en parents pauvres parce qu'ils sont peu nombreux. Mais si l'on totalise tous les patients belges, cela en fait près de 65.000 ! À cet égard, on parle d'ailleurs du "paradoxe des maladies rares" : bien que les patients qui en sont atteints soient très peu nombreux par pays et par maladie, ils constituent tous ensemble un groupe très important, qui mérite l'attention des responsables politiques et du public et qui réclame (à raison) que l'on comprenne et reconnaisse leur maladie ainsi que les difficultés qu'elle entraîne.

C'est précisément pour appuyer cette demande de reconnaissance que Radiorg a lancé sa campagne Edelweiss à l'occasion de la Journée des Maladies Rares : une action symbolique visant à attirer l'attention des responsables politiques et du public. L'edelweiss est connue comme étant une plante rare. C'est pour cette raison que nous l'avons choisie comme symbole sympathique de notre action.