Vous trouverez les présentations disponibles dans notre section "Downloads" (en haut, à droite sur cette page)

Programme

10h30 Accueil des participants, enregistrement et café

10h45  Mot de bienvenue par Madame Laurette Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des affaires Sociales et de la Santé Publique

11h00 Introduction - Lut De Baere, Présidente RaDiOrg.Be

11h15 Etat d’avancement du Plan Maladies Rares: Prof. Dr. JJ Cassiman, Fond maladies rares et médicaments orphelins, suivie d’un débat

11h45 Comment développe-t-on un médicament orphelin ? : - Leo Neels, Pharma.be

12h00 Aspects éthiques de la question - Mme. Chris Aubry, Ehlers Danlos et Marfan

12h15 Participation des patients à des études cliniques : Prof. Dr. Marion Delcroix

12h30  Avantages et inconvénients pour les patients - Gust Caelen, Hypertension pulmonaire

13h00 Lunch

14h00 La reconnaissance d’un médicament orphelin - Yann Le Cam (CEO Eurordis)

14h15 Les associations de patients, partenaires dans la politique de la santé : Mme Greetje Goossens, Myeloma

14h30 Témoignages de patients :

• L’établissement du diagnostic : Mme Delphine Stokard, Syndrome Ehlers Danlos
• L’isolement dont souffre le patient atteint d’une maladie très rare : M. Luc Boland, Fondation Lou
• Le traitement quand il n’existe pas de médicament orphelin : M. Stief Dirckx, épidermolyse bulleuse

15h00 le Trophée Edelweiss du "jeune chercheur le plus méritant"

• Présentation de contributions de chercheurs pour obtenir
• Proclamation et remise du trophée.

15h50 Mot de clôture

16h00 Réception