International Rare Disease Day 29 februari: Wat en waarom ?

Rare Disease Day (RDD) is een jaarlijks terugkerend evenement, bedoeld om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten .

De sensibiliseringscampagne wordt gecoördineerd door Eurordis op international niveau en door de nationale allianties van patiëntenorganisaties op nationaal niveau.

RDD wordt, niet toevallig, georganiseerd op of vlakbij de zeldzaamste dag op de kalender, namelijk rond 29 februari.

 

News!

Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
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Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.
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STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
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Le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
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EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.
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    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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