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News!

Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!

08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.

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Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!

07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.

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STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES

14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.

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Le Chaînon de la LUSS

14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012

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EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares

14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.

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A propos de RaDiOrg

Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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Membre de

RaDiOrg.be est l'alliance belge de Eurordis.