Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.
Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.
