Rare Disease Day 2012 - LA MINISTRE ONKELINX REAFFIRME SON ENGAGEMENT A AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES EN BELGIQUE
Le rapport de la conférence est disponible ici.
La qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares est en passe d’être améliorée en Belgique grâce à la mise en place de mesures spécifiques répondant aux besoins de ces patients.
C’est sous l’impulsion des actions commanditées par Mme la Ministre Laurette Onkelinx que ce mouvement en faveur des maladies rares a débuté.
C’est en reconnaissance de cette initiative que RaDiOrg.be décerna l’Edelweiss Award à Mme la Ministre Onkelinx ce mercredi 29 février 2012, Journée Internationale des Maladies Rares à l’occasion de laquelle une conférence nationale était organisée.
« Je confirme mon engagement envers les patients atteints de maladies rares » sont les termes par lesquels Mme La Ministre a réitéré son volonté à œuvrer pour une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de maladies rares par l’implémentation des « recommandations pour un Plan national pour les maladies rares » préparées à sa demande par le Fonds Maladies Rare et Médicaments Orphelins.
Bien que ces recommandations soient toujours à l’étude par des experts du SPF santé publique et dépit du contexte économique actuel, du budget a été alloué pour des mesures prioritaires qui «constituent le fondement même de la structure de prise en charge des maladies rares » précisa Onkelinx.
Parmi ces mesures se trouve l’établissement de centres d’expertise multidisciplinaires pour les maladies rares, thème sur lequel portait précisément la conférence du 29 février.
Dans son discours de remerciement, Mme Onkelinx a souligné l’importance de RaDiOrg.be dans sa mission essentielle de rassemblement de la « communauté maladies rares de Belgique », de ses activités d’information des patients et de relais des leurs besoins vers les différents acteurs compétents en matière de politiques de santé publique.
En Belgique, seulement quelques maladies rares jouissent actuellement de tels centres et l’objectif est maintenant d’en développer pour les nombreuses autres maladies rares.
Durant le reste de la journée, des témoignages de patients ont éloquemment, et parfois tragiquement, illustrés le besoins d’établir au plus vite de tels centres pour les personnes atteintes de maladies rares.
Un rapport complet de la journée est en préparation et sera disponible dans les prochaines semaines.
Toutes les photos de la journée ici.
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