Centra  voor menselijke erfelijkheid

Opgericht bij Koninklijk Besluit van 1987, voeren deze centra tests uit over menselijke erfelijkheid om diagnoses te kunnen stellen over erfelijke ziekten en genetisch advies te kunnen geven.

In België bestaan er acht zulke centra, waarvan er zeven rechtstreeks verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis en er één een onafhankelijke instelling is:

  1. Université de Liège, Service de Génétique Humaine 
  2. Hôpital Universitaire Bruxelles, Le service de génétique médicale
  3. Cliniques Universitaires Saint Luc,  Centre de génétique médicale
  4. Loveral, Le Centre de Génétique Humaine (onafhankelijke)
  5. Universiteit Antwerpen, Centrum Medische Genetica
  6. Katholieke Universitair Leuven, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid
  7. Universitair Ziekenhuis Brussel, Centrum voor Medische Genetica 
  8. Universiteit Gent, Centrum Medische Genetica

Referentiecentra

Een referentiecentrum voor een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten bestaat uit een multidisciplinaire groep van mensen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte of groep van ziekten.

Ingebed in het ziekenhuis, garanderen deze teams aan patiënten – en ook aan hun naaste familieleden –dat ze de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen, zowel medisch, paramedisch, psychologisch als sociaal.

Elke persoon die te maken krijgt met een zeldzame ziekte, kan er niet alleen alle nuttige informatie over de ziekte krijgen, een passende en multidisciplinaire behandeling en opvolging, maar ook een psychosociale begeleiding om zo het welzijn van hem en zijn omgeving te verzekeren.

De aanbevelingen voor een nationaal plan voorzien - op termijn -  de oprichting van referentiecentra voor het geheel van zeldzame ziekten. Toch bestaan er nu al 21 referentiecentra in België voor de volgende drie ziekten :

 

News!

Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!
08/05/2012 - Le rapport de notre journée nationale des maladies rares (29 février 2012) est disponible dès à présent en deux langues sur notre site web.
Bienvenue à l’association Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - L’association Prader-Willi Vlaanderen a rejoint RaDiOrg.be en qualité de membre effectif.
STRATEGIE NATIONALE POUR LES MALADIES RARES
14/03/2012 - RaDiOrg.be officiellement associé aux travaux pour l’établissement des centres d’expertise et du registre national pour les maladies rares.
Le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins, Le Chaînon de la LUSS N°25, Janv-Mars 2012
EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
14/03/2012 - La Belgique examine 42 recommandations pour élaborer son plan national maladies rares centré sur le parcours de soin du patient.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

En lire plus »

 

 

 

 

 

 


Membre de

Eurordis logo

RaDiOrg.be est l'alliance belge de Eurordis.