Témoignage : Pim

Bonjour tout le monde, 

Permettez-moi d’abord de me présenter : je m’appelle Pim et suis une femme de 37 ans. Je souffre du syndrome de Wolfram. Je vous expliquerai plus loin en quoi consiste exactement cette maladie. J’habite la région anversoise et je m’efforce de vivre de manière aussi indépendante que possible. Je suis aveugle et me laisse guider par Lanza, mon chien d’escorte depuis de nombreuses années. Depuis mes 36 ans, je vis avec une autre dame. Jamais au monde, je n’avais pensé pouvoir encore rencontrer quelqu’un dans ma vie, vu mes quelques handicaps. Mais Vera est une fille gentille et très chouette qui me prend comme je suis. Elle a pris le temps de réfléchir et de voir si elle se sentait capable de vivre avec moi, ce dont je lui suis très reconnaissante. Cela signifie qu’elle a réellement choisi de vivre avec moi. Actuellement, je prends encore toujours le train le jeudi pour me rendre à Gand et je rentre le lundi à la maison. Ou Vera passe encore le vendredi lorsque je le désire ou lorsqu’il y a quelque chose à faire dans les environs d’Anvers. Dès le début, elle raffola de mon chien. J’espère que je pourrai compter encore longtemps sur la compagnie de mon chien d’escorte car, pour moi, il est comme mon enfant : je vais me promener avec lui, je dois lui consacrer de l’attention et je dois bien sûr aussi le soigner. Vera adore aussi s’en occuper. Elle a un chat que j’adore et qui, heureusement, me rend bien la pareille. Tout se passe très bien entre Lanza et Mousty, fort heureusement.

Ok, je vais vous décrire le déroulement de ma maladie :

Je fréquentais une école gardienne normale et vers mes 5-6 ans, je revins à la maison, après une visite médicale scolaire, avec une lettre que je devais remettre à ma mère. Cette lettre mentionnait qu’elle devait se rendre chez un médecin généraliste parce des signes de diabète avaient été observés. Finalement, il semblait effectivement que j’avais le diabète et que je devais me faire suivre par un spécialiste. Il devint bien vite évident que je devais me faire des injections d’insuline. Cette année-là, j’ai appris à me donner moi-même les piqûres parce que je restais souvent loger chez des amies et cela me laissait plus de liberté. Vers mes 7 ans, j’ai commencé à mal voir. Je n’arrivais plus à lire convenablement les grandes lettres écrites sur le tableau. Je devenais progressivement aveugle. J’ai encore suivi les cours en enseignement normal, avec beaucoup d’aide de la part des enseignants et des autres élèves, jusqu’en deuxième année du secondaire. Les personnes que je croisais en rue et moi-même étions fortement embarrassées car je n’arrivais plus à les reconnaître et je ne pouvais plus les saluer. Je traversais des rues fort fréquentées, guidée par mon ouïe. Je ne pouvais plus voir arriver les voitures.

Vers le milieu de la troisième année de l’enseignement secondaire, j’ai demandé moi-même à pouvoir passer en enseignement spécial parce que cela n’allait vraiment plus. Ce fut un grand soulagement. La transition ne fut pas facile parce que je devais apprendre le braille et m’habituer à marcher avec une canne blanche. Ce fut très lourd sur le plan psychique parce que je devais montrer ouvertement aux autres personnes que j’étais aveugle ou malvoyante. En troisième année du secondaire, on s’est rendu compte que j’entendais moins bien et que je devais commencer à porter des appareils auditifs. Lorsque je les enlève, je suis pour ainsi dire sourde et aveugle.

Dès mon plus jeune âge, j’étais obligée de me lever plusieurs fois par nuit pour aller uriner et je transpirais énormément. Il y a 8 ans, on a découvert que je souffrais de diabetes insipidus, ce qui signifie que la régulation d’hydratation de mon corps n’était plus au point. Ma vessie se rétracte trop fort et l’urine ne peut plus jamais s’écouler de soi-même hors de la vessie. De ce fait, j’ai fait de nombreuses infections de la vessie. Depuis lors, je dois me sonder et pour ainsi dire, aider ma vessie à se vider. De plus, je prends une hormone pour éviter de me déshydrater.
Précédemment, on a encore découvert que je souffrais d’une légère forme d’épilepsie. L’an dernier, l’endocrinologue a découvert que ma thyroïde fonctionnait trop rapidement et que le rythme de mon pouls était trop élevé. Afin de pouvoir ramener mon pouls à un rythme normal, il m’a prescrit des bêtabloquants et je dois aussi prendre des médicaments pour ma thyroïde. Heureusement, tout est à nouveau normal. Je dois aller tous les trois mois au contrôle pour la thyroïde et le diabète. Tout au long de ma vie, j’ai eu des problèmes d’équilibre et cela ne s’est malheureusement pas améliorer au fil des ans. Les dernières années, une énorme fatigue est encore venue s’ajouter, chose qui m’est psychiquement   très difficile à assumer. Alors que précédemment, j’étais capable de me promener, rouler en vélo, jouer au foot et faire encore bien d’autres choses…

Depuis 4 ans, j’ai des problèmes de sommeil. Je dois prendre de sérieux médicaments. Il semblerait que mon rythme de jour et de nuit soit troublé.

Le syndrome de Wolfram dérange tout le métabolisme et chaque année, il y a quelque chose qui s’ajoute, mais je continue à profiter de la vie, pourvu que ce ne soit pas trop fatiguant pour moi. Ce qu’il y a de chouette dans ma relation avec Vera, c’est qu’elle m’aide à chercher une solution et surtout, que je dois parler. Lorsque nous partons quelque part et que je croule de fatigue et ou que j’ai mal, nous rentrons tranquillement à la maison pour que je puisse me reposer.

Je suis actuellement suivie à UZA par le docteur De Block et à UZ Gasthuisberg par le docteur professeur Mathieu.

Salutations à vous tous et n’oubliez pas, je continue à rire et  à profiter autant que possible.

Pim