Membres effectifs
Association |
Syndrome | Homepage | Personne de contact | |
|---|---|---|---|---|
| A.B. Drepa (Association Belge des Drépanocytaires) asbl | Drépanocytose | http://www.abdrepa.be/ | George Bantuanga Balaka | info [at] abdrepa [dot] be |
| AHVH - Hemofilievereniging | Hémofilie & Willebrand | http://www.ahvh.be | Eerens Jo | info [at] ahvh [dot] be |
| Albinisme contactgroep | Albinisme | http://albinismevlaanderen.tripod.com/ | Vermeir Johan | johanvermeir [at] skynet [dot] be |
| ALS-Liga | ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) | http://www.alsliga.be/ | Reviers Evy | info [at] alsliga [dot] be |
| ASED | drépanocytose | http://www.ased.be/ | Mokambo-Akabe Pauline | ased_asbl [at] yahoo [dot] fr |
| Association Belge de Thalassémie | thalassémie | http://www.abthalassemie.be | Avgusta Avgoustopoulos | info [at] abthalassemie [dot] be |
| Association belge du syndrome de Marfan | Marfan (syndrome de) | http://www.marfan.be/ | Brandt Léon | info [at] marfan [dot] be |
| Association lupus érythémateux | lupus érythémateux disséminé | http://lupus.be | Fayt Anne | contact [at] lupus [dot] be |
| Association Muco | mucoviscidose | http://www.muco.be | Pypops Ulrike | info [at] muco [dot] be |
| Association Syndrome X-fragile | syndrome X-fragile | http://www.x-fragile.be | Damas Dominique | info [at] x-fragile [dot] be |
| Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten | Dystonie | http://dystonie.be | Durnez Paul | info [at] dystonie [dot] be |
| BOKS | Maladies métaboliques | http://boks.be | De Baere Lut | info [at] boks [dot] be |
| BOPPI | Immunodéficience primaire | http://boppi.be/ | Bouhamoud Mark | mark [at] boppi [dot] be |
| CAN Cé-TU? asbl | tumeurs cérébrales | http://www.cance-tu-asbl.eu | Stéphanie Devos | stephanie [dot] devos [at] cancetuasbl [dot] be |
| CHARGE Belgique | syndrome de CHARGE | http://www.chargesyndrome.be | Simon Anne | anne [dot] charge [at] yahoo [dot] fr |
| CMP Vlaanderen | myélome multiple (maladie de Kahler) | http://www.cmp-vlaanderen.be/ | Creemers Johan | johan [dot] creemers [at] cmp-vlaanderen [dot] be |
| Debra Belgium | épidermolyse bulleuse (EB) | http://www.debra-belgium.org | Jageneau Ingrid | info [at] debra-belgium [dot] org |
| Entraide Meniere en communauté française | Ménière (maladie de-) | http://www.entraide-meniere.be | Berckmans Vinciane | entraidemeniere [at] gmail [dot] com |
| Epilepsiecontactgroep Ikaros | Epilepsie | http://www.epilepsiegroep-ikaros.be | Blomme-Dorme Rosanne | ikaros [at] skynet [dot] be |
| Fondation Lou | Morsier (syndrome de) | http://www.fondationlou.com | Boland Luc | a-lou [at] skynet [dot] be |
| GBS | syndrome de Guillain-Barré | http://syndromedeguillainbarre.skynetblogs.be/ | Claus Patricia | patricia [dot] claus [at] belgacom [dot] net |
| GESED - Groupe d'entraide des SED | syndrome d'Ehlers-Danlos | http://www.gesed.com | Simonis Florence | contact [at] gesed [dot] com |
| HAE Belgium | angio-oedème héréditaire | http://haebelgium.be | Berckmans Vinciane | haebelgium [at] gmail [dot] com |
| HTAP Belgique | hypertension artérielle pulmonaire | Matthysen Luc | htapbelgique [at] hotmail [dot] com | |
| Ichthyose Belgique asbl | Ichthyose | http://www.devidts.com/ichthyosis | Jean Devidts | ichthyosis [at] devidts [dot] com |
| Liga Myasthenia Gravis vzw | Myasthenia Gravis | http://www.emgee.be | Lodewijk Schrijvers | secretariaat [at] emgee [dot] be |
| Ligue Huntington Francophone Belge | Huntington (maladie de-) | http://huntington.be | Smeers Georges | secretariat [dot] lhfb [at] skynet [dot] be |
| Lymfklierkankervereniging Vlaanderen | lymphome de Hodgkin et lymphome non hodgkinien | http://www.lymfklierkanker.be | Chantal Denblijden | info [at] lymfklierkanker [dot] be |
| MSA-AMS.be | Atrophie multi-systématisée (AMS) | http://www.msa-ams.be | Rita Schouppe-Moons | contact [at] msa-ams [dot] be |
| NEMA | Maladies neuromusculaires | http://nema.be/ | De Feyter Bart | info [at] nema [dot] be |
| NephcEurope Belgium | syndrome néphrotique idiopathique | http://www.nephceurope-belgium.be | Katrien Van Cutsem | katrien [at] vancutsem-verwarming [dot] be |
| NET & MEN kanker | tumeurs neuroendocrines (NET) & néoplasies endocriniennes multiples (MEN) | http://www.net-men-kanker.be | Véronique De Graeve | net-men-kanker [at] hotmail [dot] com |
| NF Kontakt | Neurofibromatose | http://www.nfkontakt.be | Mia Desmet | mia [at] nfkontakt [dot] be |
| Patienten Rat & Treff | http://www.patientenrat.be/ | Casteleyn Karen | karen [dot] casteleyn [at] patientenrat [dot] be | |
| PH Vereniging | hypertension pulmonaire | http://www.ph-vzw.be | Wim Colle | wim [dot] colle [at] ph-vzw [dot] be |
| Prader-Willi Vlaanderen | Prader-Willi (syndrome de-) | http://www.praderwillivlaanderen.be | Karlien Van Orshoven | info [at] praderwillivlaanderen [dot] be |
| Reconnaissance de la Syringomyélie en Belgique | syringomyélie sous toutes ses formes | https://www.facebook.com/groups/97421825311/ | Marie-Louise Thomas | mlt [dot] gamine [at] gmail [dot] com |
| Relais 22 | syndrôme de microdélétion 22q11.2 | http://relais22.be/ | Havelange Paul | info [at] relais22 [dot] be |
| Retina Pigmentosa | rétinopathie pigmentaire | http://www.retinapigmentosa.be/ | Hallet-Tordeurs Viviane | retinapigmentosa [at] gmail [dot] com |
| Syndrome de Sotos | Sotos (syndrome de) | http://www.syndrome-sotos.be | Christelle Donnay | donnaychristelle [at] hotmail [dot] com |
| Syndrome Moebius Belgique asbl | Moebius (syndrome de) | http://www.syndromemoebius.be | Valérie Wilmart | contact [at] syndromemoebius [dot] be |
| Tubereuze Sclerosis in Vlaanderen | Sclérose tubéreuse (= maladie de Bourneville) | http://www.tsiv.be | May Stoops | info [at] tsiv [dot] be |
| Vaincre les Maladies Lysosomales Belgique | Maladies Lysosomales | http://www.maladies-lysosomales.be | Sophie Brabant | sophie [dot] mps [at] gmail [dot] com |
| Vereniging voor sarcoïdosepatiënten | Sarcoïdose | http://www.sarcoidose.be | Neven Mieke | hilde [dot] santermans [at] uzleuven [dot] be |
| Vlaamse Coeliakie Vereniging | Coeliaquie | http://vcv.coeliakie.be | Doclo Katrien | secretariaat [at] vcv [dot] coeliakie [dot] be |
| Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen | syndrome d'Ehlers-Danlos & syndrome de Marfan | http://bindweefsel.be | Frank Charissa | info [at] bindweefsel [dot] be |
| VSK vzw | Klinefelter (syndrome de) | http://www.klinefelter.be | Marleen Cornelis | cornelismarleen [at] scarlet [dot] be |
| WBS | syndrome de Williams-Beuren | http://www.williamsbeuren.be | Pyck Paul | wbs [at] advalvas [dot] be |
| Werkgroep hersentumoren | Tumeurs cérebrales | http://www.wg-hersentumoren.be | Le Roy Lia | info [at] wg-hersentumoren [dot] be |
| Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta | osteogénèse imparfaite | http://www.zoi.be | Filip De Gruytere | info [at] zoi [dot] be |
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