Membres effectifs

Associationsort icon Syndrome Homepage Personne de contact
Action Drépanocytose Drépanocytose http://www.actiondrepa.org George Bantuanga Balaka
AHVH - Hemofilievereniging Hémofilie & Willebrand http://www.ahvh.be Eerens Jo
Albinisme contactgroep Albinisme http://albinismevlaanderen.tripod.com/ Vermeir Johan
ALS-Liga ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) http://www.alsliga.be/ Reviers Evy
ASED drépanocytose http://www.ased.be/ Mokambo-Akabe Pauline
Association Belge de Thalassémie thalassémie http://www.abthalassemie.be Avgusta Avgoustopoulos
Association belge du syndrome de Marfan syndrome de Marfan http://www.marfan.be/ Brandt Léon
Association lupus érythémateux lupus érythémateux disséminé  http://lupus.be Fayt Anne
Association Muco mucoviscidose http://www.muco.be Pypops Ulrike
Association Syndrome X-fragile syndrome X-fragile http://www.x-fragile.be Compere J-M
Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten Dystonie http://dystonie.be Durnez Paul
BOKS Maladies métaboliques http://boks.be De Baere Lut
BOPPI Immunodéficience primaire http://boppi.be/ Van Muylem Valérie
CAN Cé-TU? asbl tumeurs cérébrales http://www.cance-tu-asbl.eu Stéphanie Devos
CHARGE Belgique syndrome de CHARGE http://www.chargesyndrome.be Simon Anne
CMP Vlaanderen myélome multiple (maladie de Kahler) http://www.cmp-vlaanderen.be/ Creemers Johan
Debra Belgium épidermolyse bulleuse (EB) http://www.debra-belgium.org Jageneau Ingrid
Entraide Meniere en communauté française Ménière (maladie de-) http://www.entraide-meniere.be Berckmans Vinciane
Epilepsiecontactgroep Ikaros Epilepsie http://www.epilepsiegroep-ikaros.be Blomme-Dorme Rosanne
Fondation Lou syndrome de Morsier http://www.fondationlou.com Boland Luc
GBS syndrome de Guillain-Barré http://syndromedeguillainbarre.skynetblogs.be/ Claus Patricia
GESED - Groupe d'entraide des SED syndrome d'Ehlers-Danlos http://www.gesed.com Simonis Florence
HAE Belgium angio-oedème héréditaire http://haebelgium.be Berckmans Vinciane
Hodgkin Zelfhulpgroep Maladie de Hodgkin http://www.hodgkin.be Chantal Denblijden
HTAP Belgique hypertension artérielle pulmonaire Matthysen Luc
Ichthyose Belgique asbl Ichthyose http://www.devidts.com/ichthyosis Jean Devidts
Liga Myasthenia Gravis vzw Myasthenia Gravis http://www.emgee.be Lodewijk Schrijvers
Ligue Huntington Francophone Belge Huntington (maladie de-) http://huntington.be Smeers Georges
MSA-AMS.be Atrophie multi-systématisée (AMS) http://www.msa-ams.be Rita Schouppe-Moons
NEMA Maladies neuromusculaires http://nema.be/ De Feyter Bart
NephcEurope Belgium syndrome néphrotique idiopathique http://www.nephceurope-belgium.be Katrien Van Cutsem
NF Kontakt Neurofibromatose http://www.nfkontakt.be Mia Desmet
Patienten Rat & Treff http://www.patientenrat.be/ Casteleyn Karen
PH Vereniging hypertension pulmonaire http://www.ph-vzw.be Caelen Gust
Relais 22 syndrôme de microdélétion 22q11.2 http://relais22.be/ Havelange Paul
Retina Pigmentosa rétinopathie pigmentaire http://www.retinapigmentosa.be/ Hallet-Tordeurs Viviane
Syndrome de Sotos syndrome de Sotos http://www.syndrome-sotos.be Christelle Donnay
Vaincre les Maladies Lysosomales Belgique Maladies Lysosomales http://www.maladies-lysosomales.be Sophie Brabant
Vereniging voor sarcoïdosepatiënten Sarcoïdose http://www.sarcoidose.be Neven Mieke
Vlaamse Coeliakie Vereniging Coeliaquie http://vcv.coeliakie.be Doclo Katrien
Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen syndrome d'Ehlers-Danlos & syndrome de Marfan http://bindweefsel.be Aubry Chris
VSK vzw Klinefelter (syndrome de) http://www.klinefelter.be Marleen Cornelis
WBS syndrome de Williams-Beuren http://www.williamsbeuren.be Pyck Paul
Werkgroep hersentumoren Tumeurs cérebrales http://www.wg-hersentumoren.be Boeye Frank
Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta osteogénèse imparfaite http://www.zoi.be Filip De Gruytere
 

News!

En Novembre 2011, l’EMA a accordé le label « orphelin » à 11 nouveaux médicaments !
12/12/2011 - Au cours du mois de novembre 2011, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de onze substances médicinales dans les indications suivantes:
L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
13/12/2011 - L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
19/12/2011 - «La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Rare Disease Day 2012 – Inscrivez-vous sans plus tarder !
14/12/2011 - Il est désormais possible de s’inscrire pour le Rare Disease Day 2012 qui aura lieu le 29 Février prochain à Bruxelles. Toutes les infos nécessaires sont accessibles ici.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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