L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
14/12/2011
L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
Ces recommandations ont bien entendu comme objectifs d’assurer une uniformité qualitative entre ces centres d’expertise qui seront établis dans les différents Etats Membres de l’UE.
Pour atteindre cet objectif, l’EUCERD demande à l’ensemble des Etats Membres de considérer ses recommandations lorsqu’ils devront déterminer les éléments suivants au moment de l’établissement des centres :
- Les missions et portée des centres d’expertise
- Leurs critères de désignation
- Leurs procédures de désignation et d’évaluation
- Leur dimension européenne
L’EUCERD est composé de représentant de tous les Etats Membres mais également de nombreux autres parties prenantes parmi lesquelles des représentants de patients.
D’ailleurs, ces derniers y sont reconnus comme partenaires essentiels dans la mise en place de ces centres. Pour ne citer que deux exemples, l’EUCERD recommande que les Centres collaborent avec les organisations de patients dans la définition de leurs mission et portée et ce, afin de s’assurer que la perspective « patient » est bien intégrée (recommandation 7). Ou encore, il est recommandé d’associer les patients à la définition des procédures de désignation et d’évaluation de ces mêmes centres (recommandation 29).
A l’EUCERD, les décisions sont prises à l’unanimité, ce qui devrait en assurer l’application par tous.
Bien évidemment, RaDiOrg.be se chargera de veiller à ce que ces importantes recommandations soient prises en comptes lors de l’établissement des futurs centres d’expertise en Belgique et l’évaluation de ceux déjà existant.
__ Ressouces__
Voir notre section sur les centres de référence en Belgique :
Plus d’info sur l’EUCERD : www.eucerd.eu
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