La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
20/12/2011
«La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
Nous sommes ravis de voir que de plus en plus d’organisations telles que TSiV mettent des projets en place pour mieux informer les patients, leurs familles et le grand public ». Il conclut : « En tant qu’organisation coupole, notre rôle consiste essentiellement à donner une voix aux nombreux patients touchés par des maladies rares, notamment par l’organisation de la Journée des Maladies Rares dont la prochaine édition aura lieu le 29 février 2012. »
Tel est le message principal que RaDiOrg.be a porté lors de cette table ronde à laquelle nous étions invités en tant que représentants des patients atteints de maladies rares.
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