Le conseil d’administration de RaDiOrg.be a une nouvelle Présidente!

“En tant que membre fondateur de RaDiOrg.be, c’est avec des sentiments partagés que je quitte mon role de Présidente: triste de quitter mais heureuse de voir cette organisation en bonne santé et reprise en main par des gens de qualité.

Au tout début, nous avons mis toute note énergie à rassembler des gens, à créer une équipe et enfin à lancer l’organisation. Très vite, la nécéssité de représenter la voix des patients est clairement apparue, et d’ailleurs, les autres parties prenantes telles que les politiciens, les professionnels de la santé ou du secteur des médicaments en ont rapidement réalisé et reconnu notre  valeur ajoutée. J’en veux pour preuve le soutien financier qui nous a été accordé et qui a permis d’assurer une certaine pérénité à RaDiOrg.be, avec notamment l’embauche d’un collaborateur.

Après ces cinq années de présidence, il est temps pour moi de passer le flambeau. Et c’est avec plaisir  que je confie cette organisation à une personne qui sera en mesure de continuer à la soutenir et à la développer.

Bonne chance !”, Lut De Baere

“Succèder à Lut De Baere est un énorme défi.... mais que je suis prête à relever avec le  soutien de toute l’équipe de RaDiOrg.be!

J’ai acquis mon expérience dans le cadre d’un petite organisation de patient. Debra (épidermolyse bulleuse - EB) est confrontée à presque toutes les problématiques typiques aux maladies rares et pour lesquelles nous sommes en permanence à la recherche de solutions créatives. Mais due à la faible population de patients atteints d’EB et aux soins hautement complexes et mutlisdisciplinaires dont ils ont besoin, nos réalisations dans le cadre de notre petite organisation nous semblaient bien faible. C’est cette frustration qui m'a poussée à participer pour la première fois à la Journée des maladies rares en 2008 et, ensuite,  de devenir administratrice de RaDiOrg.be. Ce n'est qu'en unissant nos forces que nous pourrons  faire bouger les choses en faveur des maladies rares en Belgique.

Grâce au travail de Lut De Baere et de toute son équipe d’administrateurs, la question des maladies rares a été mise à l’agenda politique. Et dans ce contexte, nous avons l’importante tâche de représenter la voix de tous les patients atteints de maladie rare et ce, dans divers groupes de travail comme:

-        Le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins

-        Le groupe de travail INAMI sur les centres d’expertise

-        Le groupe de travail de l’institut scientifique de santé publique sur le registre national

-        L’Observatoire des maladies chroniques

-        Le comité consultatif de bioéthique (commission particulière “recherche clinique” qui se penche actuellement sur la question du rembourdement des thérapies innovantes et/ou très chères.)

-        Un groupe de travail au niveau régional flamand sur le dépistage des troubles congénitaux.

Durant mon mandat de 2 ans, je compte sur l’ensemble des membres et partenaires de RaDiOrg.be pour élaborer des positions communes à relayer auprès des autorités publiques, de sorte que la voix de tous les patients belges atteints de maladie rare soit entendue. C’est la seule et unique manière d’assurer l’accès  à une prise en charge adaptée et ainsi d’améliorer la qualité de vie des patients.”, Ingrid Jagenau