Le rapport du rare disease day 2012 est disponible!

La 5ème édition belge du Rare Disease Day s’est déroulée dans un contexte important pour la communauté maladie rare.

Après plus de 2 années d’intense travail, le Fonds maladies rares et médicaments orphelins a publié ses recommandations finales pour un plan national en faveur des maladies rare. Cette importante étape vers une meilleure reconnaissance de cette problématique en Belgique a été possible grâce à une étroite collaboration entre toutes les parties prenantes : le politique (d’où est venue l’impulsion), des organisations de patients, des professionnels de la santé, le secteur pharmaceutique …

RaDiOrg.be y a participé de façon intensive dans différents groupes de travail en faisant en sorte que le point de vue du patient ne soit pas perdu de vue dans des discussions parfois très techniques.

C’est également en 2011 que les maladies rares se voient attribuer pour la première fois un budget spécifique pour la mise en place de mesures afin d’en améliorer la prise en charge.  Ce budget, aussi réduit soit-il, permettra la mise en place des importants instruments que sont les centres d’expertise et le registre national pour les maladies rares, lesquels constituent les fondations de ce que sera le futur système de prise en charge complète des maladies rares.

Ici encore, RaDiOrg.be est présent par sa participation aux deux groupes de travail  - l’un au sein de l’INAMI et l’autre à l’Institut Scientifique de Santé Publique – chargés de travailler à l’implémentation de ces deux mesures.

Comme vous le voyez, nous venons de franchir des étapes essentielles avec l’adoption de ces recommandations et leur début d’implémentation. Mais la route sera encore longue et sinueuse jusqu’à ce que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’une  prise en charge optimale en mesure d’améliorer considérablement leur qualité de vie.

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