Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek

"Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten. "Wij zijn verheugd dat alsmaar meer organisaties, zoals TSiV, projecten lanceren om de patiënten, hun families en het grote publiek beter te informeren. Als overkoepelende organisatie bestaat onze rol er voornamelijk in om een stem te geven aan de talrijke patiënten met een zeldzame ziekte, voornamelijk door het organiseren van de Zeldzame ziektendag, waarvan de volgende editie zal plaatsvinden op 29 februari 2012," aldus Ventura.

Dit was de voornaamste boodschap van RaDiOrg.be tijdens het rondetafelgesprek waarvoor we we waren uitgenodigd als vertegenwoordiger van de patiënten met zeldzame ziekten.

Het persbericht is beschikbaar hier.