RDD2012

 

Mercredi 29 Fevrier 2012, Bruxelles

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Prochaines activités

04/02/2012 - ICORD : Tokyo, Japon ; 4-6 février 2012
29/02/2012 - Rare Disease Day 2012 - Bruxelles, Belgique
23/05/2012 - Conférence Européenne pour les Maladies Rares 2012 - Bruxelles, Belgique
08/09/2012 - Syndrome d’Elhers-Danlos : Première conférence internationale, Gand, Belgique ; 8-11 Sept. 2012
01/12/2012 - Conférence EUROPLAN 2012 - Bruxelles, Belgium

LA VOIX DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES EN BELGIQUE

 
                                 

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News!

En Novembre 2011, l’EMA a accordé le label « orphelin » à 11 nouveaux médicaments !
12/12/2011 - Au cours du mois de novembre 2011, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de onze substances médicinales dans les indications suivantes:
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L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
13/12/2011 - L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
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La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
19/12/2011 - «La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
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Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
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Rare Disease Day 2012 – Inscrivez-vous sans plus tarder !
14/12/2011 - Il est désormais possible de s’inscrire pour le Rare Disease Day 2012 qui aura lieu le 29 Février prochain à Bruxelles. Toutes les infos nécessaires sont accessibles ici.
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    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

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RaDiOrg.be est l'alliance belge de Eurordis.