Radiorg en bref

Radiorg.be est une organisation coordinatrice pour quelque 80 associations belges pour maladies orphelines. Nous regroupons les malades avec leurs proches, amis et tous les gens qui s’efforcent pour (faire) réaliser nos demandes:

• Conscientiser le grand public de l’existence de ce groupe particulier de patients

• Améliorer la qualité des soins

• Procurer l’information au patient et à son entourage 

• Rechercher l’origine de ces maladies et leur traitement

Tout ceci est nécessaire, car les malades souffrant d’une maladie rare rencontrent pas mal de problèmes. Déjà poser un diagnostic constitue, dans de nombreux cas, un grand problème. Il est fréquent qu’un diagnostic erroné soit posé et, par conséquent, qu’un traitement erroné soit proposé.
Du fait du caractère inconnu de la maladie, il n’y a pas de réseau psycho-social et un encadrement pratique dans la vie de tous les jours fait défaut. De ce fait, les problèmes du patient et de son entourage s’accumulent : pratiques, sociaux, financiers, moraux, émotionnels, …

Pour réaliser nos objectifs, nous avons des contacts avec tous les acteurs concernés : le gouvernement et le monde politique, les médecins et prestataires de soins, des partenaires dans d’autres pays… En organisant le Rare Disease Day, une journée pour les maladies rares, et à travers d’autres initiatives, nous voulons faire résonner la voix des patients dans toute l’Europe et offrir espoir et information.

Nous remercions Madame Laurette Onkelinx, Ministre des affaires Sociales et de la Santé Publique, ainsi que Pharma.be pour leur support financier en 2010. 

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