Radiorg en bref

RaDiOrg.be est l'alliance nationale pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle par EURORDIS – la fédération européenne pour les maladies rares.

Les missions de RaDiOrg.be peuvent se définir synthétiquement par ces deux formules :

• Etre l’unique voix des personnes atteintes de maladies rares en Belgique
• Faire en sorte que cette voix soit entendue et écoutée par toutes les parties prenantes et plus particulièrement par les décideurs politiques et les gestionnaires publics.

Par la combinaison de ces deux éléments, RaDiOrg.be travaille sans relâche à l’amélioration maximale de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares – que ce soit par la mise en place de soins de santé adaptés, d’un accès plus aisé aux médicaments orphelins ou encore l’adoption de mesures encourageant leur inclusion sociale.

RaDiOrg.be est d’ores et déjà reconnue comme acteur clé en matière de « maladies rares » lorsqu’il s’agit de fournir une perspective « patient » sur de nombreux dossiers, comme le montrent les différents sièges occupés par des représentants de RaDiOrg.be dans plusieurs comités  importants -qu’ils soient officiels ou informels.