Qui est Qui?

Conseil d’administration

Lors de la réunion du 20 mars 2010, RadiOrg.be a élu un nouveau conseil d’administration, ayant un mandat de deux ans. C’est avec plaisir que nous tenons à nous présenter:

  • Lut De Baere, présidente
    Boks, Association belge pour les enfants et les adultes atteints d’une maladie métabolique
  • Ulrike Pypops, secrétaire
    Association Muco, association belge de Lutte contre la Mucoviscidose
  • Paul Havelange, trésorier
    Relais 22, syndrome de microdélétion 22q11.2
  • Chris Aubry
    Association flamande pour les maladies génétiques du tissu conjonctif

    (syndrome de Marfan et syndrome d’Ehlers-Danlos)
  • Gust Caelen
    Association de patients Hypertension Pulmonaire (HTAP)
  • Bart de Feyter
    Nema,  Association flamande Maladies nNuromusculaires
  • Ingrid Jageneau
    Debra Belgium,  association d’entraide pour l’Epidermolyse Bulleuse
  • Mieke Neven
    Association flamande pour les patients atteints de la Sarcoïdose                                              

 Nous sommes tous parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ou patient nous-mêmes.  L’expérience que nous avons accumulée grâce  à notre engagement dans notre propre association, tant sur le plan national que sur le plan international nous voulons la mettre à profit au sein de RaDiOrg.Be dont le but principal est l’amélioration de la qualité de vie de chaque individu atteint d’une maladie rare.  

Secrétariat

Jonathan Ventura, Coordinateur

office [at] radiorg [dot] be

+32 478/72 77 03

 

 

Contact:

En français:

- Chris Aubry , administrateur: 

chris [at] radiorg [dot] be  

- Ingrid Jageneau, administrateur:

ingrid [at] radiorg [dot] be    

En néerlandais:

Lut De Baere, présidente

info [at] radiorg [dot] be 

 

News!

En Novembre 2011, l’EMA a accordé le label « orphelin » à 11 nouveaux médicaments !
12/12/2011 - Au cours du mois de novembre 2011, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de onze substances médicinales dans les indications suivantes:
L’implication des patients comme critère de qualité pour les centres d’expertise dans les recommandations de l’EUCERD.
13/12/2011 - L’EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – vient d’adopter ses premières recommandations portant sur une série de 45 critères de qualité pour les centres d’expertise.
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville : un nouvel espoir pour les patients souffrant de cette maladie orpheline – Table ronde de Novartis
19/12/2011 - «La question du manque d’information et de soutien est un point commun pour tous les patients concernés par les maladies rares» explique Jonathan Ventura, représentant de RaDiOrg.be – l’organisation nationale pour les maladies rares.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop aan patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Rare Disease Day 2012 – Inscrivez-vous sans plus tarder !
14/12/2011 - Il est désormais possible de s’inscrire pour le Rare Disease Day 2012 qui aura lieu le 29 Février prochain à Bruxelles. Toutes les infos nécessaires sont accessibles ici.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

En lire plus »

 

 

 

 

 

 


Membre de

Eurordis logo

RaDiOrg.be est l'alliance belge de Eurordis.