Qui est Qui?

Conseil d’administration

Lors de la réunion du 29 février 2012, RadiOrg.be a élu un nouveau conseil d’administration pour un mandat de deux ans. Le CA est composé comme suit:

  • Lut De Baere, Administratrice
    Boks, Association belge pour les enfants et les adultes atteints d’une maladie métabolique
  • Ulrike Pypops, Administratrice
    Association Muco, association belge de Lutte contre la Mucoviscidose
  • Chris Aubry, Administratrice
    Association flamande pour les maladies génétiques du tissu conjonctif
    (syndrome de Marfan et syndrome d’Ehlers-Danlos)
  • Ingrid Jageneau, Présidente
    Debra Belgium,  association d’entraide pour l’Epidermolyse Bulleuse
  • Rita Schouppe-Moons, Administratrice
    Association flamande pour l'atrophie multi-systématisée                                              

Nous sommes tous parent d’un enfant atteint d’une maladie rare ou patient nous-mêmes.  L’expérience que nous avons accumulée grâce  à notre engagement dans notre propre association, tant sur le plan national que sur le plan international nous voulons la mettre à profit au sein de RaDiOrg.Be dont le but principal est l’amélioration de la qualité de vie de chaque individu atteint d’une maladie rare.  


Contact

info [at] radiorg [dot] be

 

Coordinateur projets 

Jonathan Ventura, projets Europlan & Patients Academy

office [at] radiorg [dot] be

 

Nouvelles de Radiorg

A partir du 26 mars 2013, RaDiOrg.be bénéficie d’un subside structurel accordé par les autorités fédérales !
25/04/2013 - Comme promis par la Ministre Onkelinx, RaDiOrg.be vient d’avoir confirmation de l’octroi d’un subside structurel d’un montant de 40.000 euros et ce, dès 2013.
Assemblée Générale et Journée des membres - 16 mars 2013
29/03/2013 - Le 16 mars dernier, RaDiOrg.be a tenu son Assemblée Générale au cours de laquelle les membres présents ont approuvé la clôture des comptes et la proposition de budget 2013 présentées par le conseil d’administration. En termes d’activités pour 2013, les membres ont été informés des deux projets sur lesquels l’équipe de RaDiOrg.be va concentrer son énergie : la conférence EUROPLAN et le PATIENTS ACADEMY.
Workshop le 24 avril 2013 - ESSAIS CLINIQUES
22/03/2013 - A VOS AGENDAS ! Les prochains ateliers dans le cadre de notre "PATIENTS ACADEMY" seront organisés le 24 avril 2013 et porterons sur le thème des essais cliniques. Rendez-vous à L'Unité de Phase I de Pfizer, également appelée Pfizer Clinical Research Unit (PCRU), qui se trouve sur le site de l'hôpital Erasme à Anderlecht.
Journée des Membre 16 mars 2013
08/03/2013 - Cette année nous combinons l'organisation de l'Assemblée Générale avec une Journée des Membres. Pas moins de 20 organisations et quelques patients individuels se sont inscrits! Nous y présenterons également notre nouveau projet "Patients Academy" et les participants auront l'occasion d'assister à un premier atelier sur le thème de la COMMUNICATION.
Pour la 4ème année consécutive, RaDiOrg.be décernera son Edelweiss Award dans le cadre du Rare Disease Day 2013.
20/02/2013 - Les éditions passées ont récompensées consécutivement une personnalité scientifique et deux personnalités politiques. En 2013, RaDiOrg.be a décidé de récompenser une association de patients.

Autres Nouvelles

Maladie de Huntington - réflexions sur la fin de vie - matinée 1 juin 2013 - CHP Le Petit Bourgogne
30/04/2013
Marathon de danse pour la drépanocytose - 11 mai 2013
07/04/2013
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
26/02/2013
Bientôt une reconnaissance et une protection officielles pour 685.000 aidants proches belges!
14/07/2011
Infoboks 65 FR
08/03/2011

 

 

 

Vous cherchez des informations sur les maladies rares et/ou les médicaments orphelins? Consultez Orphanet, le portail rassemblant des informations médicales mais aussi un répertoires des associations de patients.

    A propos de RaDiOrg

 Radiorg.be regroupe environ 80 associations belges de patients atteints d'une maladie rare ainsi que leurs proches, leurs amis et tous ceux qui défendent nos objectifs.

Il est important que tous, nous montrions que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

En lire plus »

 

 

 

 

 

 


Membre de

Eurordis logo

RaDiOrg.be est l'alliance belge de Eurordis.