ALPHA1 Conferentie, 7 mei 2011

20/10/2011
Lut de Baere was uitgenodigd op de Jaarlijkse Algemene Vergadering en Ledenvergadering van Alfa Europe. Ze gaf er een presentatie over het thema “Oprichting van een koepelorganisdatie voor zeldzame ziekten”.

Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (A1AD of AAT) wordt veroorzaakt door een defect in het eiwit alfa-1-antitrypsine en kan leiden tot longziekten en leverziekten. De prevalentie in West-Europa is ongeveer 1 op 2500.
Momenteel bestaat er nog geen patiëntenorganisatie voor deze aandoening in België. Indien u zelf Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie heeft mag u ons gerust contacteren (office [at] radiorg [dot] be) zodat we de Belgische patiënten met elkaar in contact kunnen brengen.

Meer info over de Europese organisatie en de ziekte.

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.