De raad van bestuur van RaDiOrg.be heeft een nieuwe voorzitter!

"Met gemengde gevoelens neem ik afscheid van RaDiOrg.be. Als oprichtster doet dit toch iets met een mens. 

In het begin ging al onze energie naar het  bij elkaar brengen van mensen,  een team vormen, de vereniging opstarten. Al vlug bleek de noodzaak om één stem te hebben  voor patiënten met een zeldzame ziekte.  Ook de anderen, politici, pharmaceuten en gezondheidswerkers, ervaarden dit als een meerwaarde. Dit leidde ook tot een financiële ondersteuning, zodat de werking van RadiOrg.Be verzekerd kon worden. Een medewerker kon aangenomen worden.

Na 5 jaar is het, voor mezelf, tijd om even op adem te komen en het roer door te geven. Aan iemand wie ik RaDiOrg.be met graagte toevertrouw. Ik ben er gerust in dat zij de toekomst van RaDiOrg.be verder zal verzekeren. 

Veel geluk !", Lut De Baere

"De fakkel overnemen van Lut De Baere is een enorme uitdaging ... maar met de steun van ons team moet het lukken!

Mijn ervaring deed ik op in een kleine patiëntenvereniging. Debra (epidermolysis bullosa) heeft te maken met zowat alle problematische situaties die zo typisch zijn voor een zeldzame ziekte en waarvoor we zelf telkens weer creatieve oplossingen moeten zoeken. Maar door de kleine patiëntenpopulatie en de zeer complexe multidisciplinair zorg zijn onze realisaties zeer kleinschalig. Deze frustratie bracht me ertoe om deel te nemen aan de eerste Rare Disease Day in 2008 en uiteindelijk ook een bestuursmandaat op te nemen bij RaDiOrg.be. Alleen door onze krachten te bundelen kunnen we echt iets doen bewegen voor zeldzame ziekten in ons land.

Dankzij het werk van Lut en haar bestuursploeg kwam het thema ‘zeldzame ziekten’ op de politieke agenda. Wij krijgen de kans om de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte te laten horen in diverse werkgroepen, o.a.:

• Fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
• Werkgroep expertisecentra -  RIZIV
• Werkgroep nationaal register - WIV (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid)
• Observatorium chronische ziekten
• Belgisch raadgevend comité voor bio-ethiek (beperkte commissie 'klinisch onderzoek' die zich buigt over de problematiek van zeer dure innovatieve therapieën)
• Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar Aangeboren aandoeningen

Ik reken op onze leden en partners om tijdens mijn mandaat van 2 jaar te komen tot gemeenschappelijke standpunten en te wegen op het beleid. Zodat de stem van alle patiënten in België met een zeldzame ziekte wordt gehoord. Het is de enige manier om de toegang tot aangepaste gezondheidszorg en de levenskwaliteit te verbeteren.", Ingrid Jageneau