EURORDIS Ledenvergadering en Raad van Nationale Allianties - Amsterdam, 12-13 mei 2011

Deelnemen aan dit soort Europese evenementen is voor RaDiOrg.be heel belangrijk, want tegenwoordig gebeuren beleidsbeslissingen voor zeldzame ziekten hoofdzakelijk op Europees niveau. Vervolgens worden deze maatregelen vertaald naar de specifieke nationale situatie van elk van de 27 lidstaten van de Europese Unie.
Zoals u wellicht weet geeft deze Europese dimensie een aanzienlijk voordeel voor onze bijzondere groep patiënten, want samenwerking over de grenzen heen is voor de zeldzame ziekten onontbeerlijk.
Deze Europese ontmoetingen zorgen ervoor dat wij op de hoogte blijven van het dossier zeldzame ziekten op Europees niveau. Bovendien kunenn wij er kennis maken met vertegenwoordigers van andere nationale allianties en patiëntenorganisaties.

Op de eerste dag kwamen de Nationale allianties samen (CNA - Council of National Alliances). Op de bijeenkomsten van deze Raad houdt EURORDIS de nationale allianties op de hoogte van de verschillende Europese dossiers inzake zeldzame ziekten, de gevolgen hiervan op nationale niveau, en acties waaraan de nationale allianties een bijdrage kunnen leveren.

Op de tweede dag konden de deelnemers kiezen voor een reeks workshops over belangrijke thema’s, zoals de expertisecentra, patiëntenregisters en neonatale screening. Lut De Baere en Ulrike Pypops – respectievelijk voorzitter en secretaris van RaDiOrg.be – waren actieve deelnemers aan de sessie over registers, namelijk als moderator en spreker.  
RaDiOrg.be zal heel binnenkort een verslag van deze bijeenkomst publiceren op de website. U krijgt bericht per e-mail wanneer het online is. 

Meer info op EURORDIS website.