EURORDIS Summer School 2011; Barcelona - 12 -15 Juni 2011
20/10/2011
Ingrid volgde de Summer School namens haar eigen vereniging, Debra Belgium, die ook lid is van RaDiOrg.be.
Ingrid was de enige Belgische op een totaal van 47 deelnemers. Op deze vierde editie waren maar liefst 20 landen en 27 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigd.
EURORDIS wil met deze SUMMER SCHOOLS de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten bijscholen over de verschillende fasen van het klinisch onderzoek, de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen en de regelgeving hieromtrent. Deze vormingsdagen maken de deelnemers sterker, zodat zij als experten kunnen optreden in beleidsprocedures voor hun zeldzame ziekte en beter gehoord worden door beleidsmensen, kortom betere ‘advocates’ worden.
Zoals de vorige jaren bestond de ploeg ‘leraars’ uit wetenschappers en artsen, leden van de verschillende commissies van het EMA (Europees Geneesmiddelenagentschap) en uiteraard ook medewerkers van EURORDIS.
Ingrid zal de kennis die ze heeft opgedaan samenvatten in een verslag, dat u kan lezen in een volgende Newsflash .
Ook onze voorzitter Lut De Baere volgde deze opleiding, alsook de vervolgcursus (als eerste Belgische !) namens Boks vzw, de vereniging voor stofwisselingsziekten. Ze kan nu deelnemen namens de patiënten van FIN (Internationaal netwerk voor de ziekte van Fabry) aan vergaderingen van het Europees Geneesmiddelenagentschap (EWA).
Meer info over het principe van de Summer Schools vindt u op de website van EURORDIS.
News!
|
|
