Ledenvergadering eurordis 2012
15/06/2012
Dit jaar werd de Ledenvergadering van Eurordis gehouden te Brussel op woensdag 23 mei in het Europa Management Centrum (MCE), voorafgaand aan de ECRD 2012 Brussels (European Conference on Rare Diseases – www.rare-diseases.eu).
Deze dag was voorbehouden voor patiëntenorganisaties uit heel Europa. Verschillende thema’s werden besproken in forums en vaardigheidstrainingsessies, met de bedoeling om patiënten en hun vertegenwoordigers te ondersteunen en kennisbasis en middelen te bieden zodat zij op nationaal niveau actief kunnen meewerken aan strategieën voor zeldzame ziekten.
De sessies bespraken o.a. het ontwikkelen van een nationaal plan, belangenbehartiging voor toegang tot behandeling en medicatie, advies voor de oprichting van Europese federaties, de problematiek van ouder wordende patiënten enzovoort.
RaDiOrg.be was gevraagd om een actieve rol te spelen. Ingrid Jageneau (voorzitter) gaf een presentatie in de sessie over grensoverschrijdende zorg. Lut de Baere (past-voorzitter) en Jonathan Ventura (coördinator) modereerden respectievelijk de sessie over “Informatie over medicatie, marktvergunningen en farmacoviligantie: hoe samen te werken met de landelijke instanties?” en “Belangenbehartiging voor toegang tot behandeling en medicatie”. Lut de Baere maakte bovendien deel uit van het organiserende comité.
Langs deze weg willen wij in het bijzonder alle lezers bedanken voor de snelle reactie op onze enquête over grensoverschrijdende zorg. Uw ervaringen waren erg nuttig als illustratie van Ingrids presentatie.
In afwachting van het volledig verslag dat weldra beschikbaar zal zijn op de website van Eurordis, geven wij u een kort overzicht van onze eigen “take home messages” na deelname aan deze sessies: het document beschikbaar hier
Radiorg-nieuws
Ander nieuws
Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties
|
|
