In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!

14/12/2011
Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:

 

  • behandeling van kwikvergiftiging
  • behandeling van 5q spinale atrofie  
  • behandeling van hemofilie B
  • behandeling van cutaan T-cel lymfoom (CTCL)
  • behandeling van eatment van polycythaemia vera  
  • preventie van ischemie-reperfusieletsel verband houdend met een solide orgaantransplantatie  
  • preventie van sepsis bij prematuren met een risico op zwangerschapsduur kleiner dan of gelijk aan 32 weken
  • preventie van acute myeloïde leukemie
  • behandeling van de perifere T-cel lymfoom (nodulair, extra-nodulair en leukemisch / verspreid)  
  • behandeling van acuut leverfalen
  • behandeling van acromegalie

Bekijk hiervoor het document van de EMA : http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Committee_meeting_report/2011/11/WC500117726.pdf

 

Wat is een weesgeneesmiddel?

 

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.