Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting

15/08/2011
Het “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable had plaats in Juni in Londen.

Het “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable die plaats had in Juni in Londen had als doel:

  • Nieuwe inzichten over de fysiopathologie en het beleid van ITP verkrijgen
  • Het bespreken van de  resultaten van de recente bevraging van pan-europese patiënten over de impact van ITP op de kwaliteit van leven , de behandeling en de ondersteuningstrategiën
  • Het bespreken van de sociale media als ondersteuning van de activiteiten van patiëntenorganisaties
  • Het ontmoeten van patiëntenorganisaties betrokken met ITP en het uitwisselen van hun activiteiten.

Verslag (in Engels) hier.

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.