RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid

13/12/2011
De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.

Zij verzekert immers de continuïteit. De laatste jaren heeft mevrouw Onkelinx zich van nabij geïnteresseerd voor de problematiek van Zeldzame Ziekten en heeft zij de aanzet gegeven voor de recente publicatie « Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten”. Met de aanstelling van de nieuwe regering hopen we dat deze aanbevelingen goedgekeurd worden en omgezet in concrete maatregelen die de patiënten, getroffen door zeldzame ziekten, ten goede komen.

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.