Zorg voor Patiënten met Zeldzame Ziekten: Maatschappelijke en Ethische Aspecten - Symposium, Brussel, 22 februari 2011

20/10/2011
Enkele bestuursleden van RaDiOrg.be en vertegenwoordigers van een twaalftal patiëntenorganisaties waren aanwezig op dit symposium, dat kaderde in de voorbereiding van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.

 

RaDiOrg.be bestuurslid Ulrike Pypops, tevens werkzaam bij de Mucovereniging èn ervaringsdeskundige, benadrukte het belang van inbreng van de patiënten bij het overleg over maatschappelijke en ethische aspecten.
Het symposium was een organisatie van Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg.be.
Meer info hier.

 

News!

Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.