Geachte aanwezigen,

Vorige maand is het acht jaar geleden dat we in het plaatselijke ziekenhuis de verpletterende diagnose kregen : uw dochter lijdt aan Pulmonale Hypertensie. We waren al enkele weken in contact met Prof. Delcroix uit Gasthuisberg Leuven. Eén van de cardiologen had stage gelopen in Leuven en kende daardoor mijn nichtje, die ook lijdt aan PH. Maar wij hadden eigenlijk nooit gehoord over PH en vroegen : “Dokter, wat kan hieraan gedaan worden?” Zijn antwoord vonden wij niet zo tactisch : “Vijftien jaar terug had ik ook zo’n meisje hier, ik stuurde haar naar London voor hart-long-transplantatie.” Dan stort je hele wereld in!

Ine werd in Leuven opgenomen om een correcte diagnose te stellen en een duidelijk beeld van de toestand op te maken met oog op een passende behandeling.

Prof. Delcroix kwam al onmiddellijk met de vraag om aan een studie-medicatie mee te doen. Veel tijd om na te denken was er niet.(1) Je neemt een stapel papier door, je overlegt met een prof en een studie-verpleegkundige, mensen die je op dat moment nog niet zo goed kent. Zij klaarden voor ons de weg uit met dat nieuwe medicijn, het verwachtingspatroon ervan, de mogelijke nevenwerkingen, afspraken rond het eventueel stopzetten van het project, de financiële kant van de zaak.(2) Hoe dan ook, wij zaten op dat moment nog erg sterk met de factor levensbedreiging in ons hoofd. We hebben toen heel veel steun gehad aan mijn nichtje en haar man. Op dat moment kenden wij eigenlijk niemand met PH, we konden ons heel moeilijk een goed beeld vormen van die hele toestand op korte en lange termijn. In ons land zijn er amper 350 mensen die aan PH lijden, waarvan 6% te maken heeft met erfelijkheid.

Ine is toen gestart met die studie-medicatie. Ergens speelde in ons hoofd het idee van : wie weet is dit wel het medicijn waar de artsen nu al jaren op wachten. Anderzijds leefde er bij ons ook een vorm van burgerzin : wij willen wel iets proberen om het nadien voor andere patiënten hopelijk beter, leefbaarder, draaglijker te maken.(3)

Het product bestond uit een reep zoals de welbekende snoeprepen. Alleen, het smaakte niet als een snoepje. Ine kreeg dat zoute spul na erg lang kauwen pas binnen. Er hoorde ook een sapje bij om te drinken. Ook dit product viel echt niet te genieten!(4) Spijtig voor Ine, maar het medicijn sloeg niet echt aan zoals verwacht. Professor Delcroix hield haar toestand nauwkeurig in de gaten,deed op eigen initiatief nog bijkomende onderzoeken, liet echt niets aan het toeval over om Ine een optimale verzorging te kunnen bieden.(5)

Op termijn kreeg Ine het voorstel om een combinatie van medicijnen te gebruiken. Het was dat of een medicijnpomp. Tja, we kenden die pomp intussen wel van sommige lotgenoten. Goed medicijn met goede resultaten, daar niet van, maar een nevenwerking ervan was pijn en ontsteking van de prikplaats. Ine opteerde ervoor om als eerste in ons land die combinatie te gebruiken. Er was wel overleg met Amerika, omdat ze daar die combinatie al eerder gebruikten. Eén van de twee producten was hetzelfde hier als in Amerika, maar het tweede medicijn was anders. In onze omgeving kregen we dan wel vaker de reactie waarom Ine wilde fungeren als “proefkonijn”. Bij een zeldzame ziekte krijg je heel vaak op verschillende vlakken te maken met onbegrip en vreemde opmerkingen van je omgeving. (6)

Ik haalde het eerder al aan, mijn nichtje leed al langer aan PH. Met de kennis van nu, kunnen we stellen dat mijn moeder meer dan 50 jaar geleden overleden is aan PH en ongeveer 40 jaar geleden ook mijn tante. Zodra Ine ziek werd, was het duidelijk : ik ben drager. Dat was tegen de gedachtegang in van de wetenschap op dat moment. En… in onze familie kon de fout in de genen niet gevonden worden. Het heeft nog jaren geduurd eer we wisten dat onze tweede dochter, Anke, geen drager was. (7)

Intussen werd ik ook gebeten door ons zwarte beest PH. Bij mij ging het nog een stuk sneller bergaf af dan met Ine. Op een gegeven moment kwam ik ook voor de keuze te staan : studie-medicatie of een medicijnpomp. Ik koos voor de studie. We hebben goed overlegd, de voor- en nadelen afgewogen, de mogelijke nevenwerkingen, om de voordelen zoals kilometervergoeding maakte ik me niet eens druk.(8)Nu had ik ook de kans om te overleggen met een lotgenoot die in dezelfde studie stapte. Als vrienden konden we overleggen. Je maakt kennis met een andere visie, andere invalshoeken, andere gevoelens. Omdat we beiden deel uitmaken van de Belgische Patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie komen we vaker met elkaar en andere lotgenoten in contact. Zulke contacten kunnen soms uitgroeien tot een hechte en warme vriendschap. Twee vrienden in een groep van 32 patiënten verspreid over 8 ziekenhuizen over de hele wereld. Twee vrienden die elkaar zouden steunen wanneer het wat moeilijk zou worden. (9) Voor mij liep het echter fout af. Ik voldeed niet voor een aantal voorwaarden. Einde verhaal. Ik was erg ontgoocheld omdat ik al mijn hoop gesteld had op dat nieuwe medicijn. Een medicijn dat mijn toestand stabiel zou kunnen houden, misschien wel verbeteren. Maar het werd de pomp. Ik doe het goed met dat medicijn en dan neem ik de soms erge pijn er maar bij.(10)

Ine is na verloop van tijd ook aan de pomp geraakt. Vorige week is opgestart met een studie-medicatie. Hopelijk gaat het dan een stuk beter met haar en kunnen later meerdere patiënten van dat product gebruik maken. (11)

Gelukkig staat de wetenschap niet stil en zit er voor ons ziektebeeld nog heel wat in de pijplijn wat betreft nieuwe medicijnen en nieuwe technieken.

Ik wil besluiten met het gegeven dat wij beiden ons volle vertrouwen schenken aan de prof en haar team, mensen die we intussen al heel goed kennen. (12)We zijn hen erg dankbaar voor de fijne begeleiding, de behandeling en verzorging die we van hen mogen ontvangen.

En jullie zijn erg bedankt voor jullie luisterbereidheid.

Gust