Nieuwsberichten

Ziekte van Hunter: enzymsubstitutietherapie, de eerste stap op weg naar een geringere impact van deze stapelingsziekte

10/06/2010 - Mucopolysaccharidose type II (MPS II) of de ziekte van Hunter is een erfelijke lysosomale stapelingsziekte, die wordt gekenmerkt door de opstapeling van ucopolysacchariden in verschillende weefsels, voornamelijk de lever, de milt, het hart, de hersenen en de botten. De ziekte houdt verband met een tekort aan of een verminderde activiteit van het enzym iduronaat-2-sulfatase (I2S), een lysosomaal enzym, dat specifiek de sulfaatgroep van twee mucopolysacchariden hydrolyseert. De meeste huisartsen zullen tijdens hun loopbaan nooit een geval van deze ziekte zien. Toch spelen zij een essentiële rol, te meer omdat we voor het eerst sinds de ontdekking van de ziekte meer dan 100 jaar geleden, beschikken over een interessante behandeling. De mening van prof. Linda De Meirleir (VUB, UZ Gent).
Lees meer...

Betalen voor het leven is beschaving

31/05/2010 - In 'Hoeveel mag een leven kosten ?' in de Volkskrant van zaterdag worden de dure medicijnen voor mensen met een zeldzame ziekte (opnieuw, zie: Weinig zieken, hoge kosten, Volkskrant, 27 november 2004) in de schijnwerpers geplaatst. Het is een twijfelachtige en exclusieve eer die deze kleine groep patiënten toekomt. De discussie die wordt opgeworpen is dat er een financiële grens moet worden getrokken voor vergoeding van dit soort medicijnen. Er is niks mis met deze discussie maar ik mis cruciale elementen in de discussie.
Lees meer...

Nieuwsbrieven

 

Lid worden?

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte? Of bent u vriend of
familielid van een patiënt? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis!) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen!

Lid worden »

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Word met uw vereniging lid van de RaDiOrg-koepel. Wij verdedigen uw belangen!

Lid worden »

Op de hoogte blijven

 

Blijft u graag op de hoogte van de laatste berichten in verband met RaDiOrg en de zeldzame ziekten? Registreer nu!

Registreren »

RaDiOrg.be is de enige erkende Belgische alliantie van Eurordis.