Newsflash
Vanaf 26 maart 2013 krijgt RaDiOrg.be de beloofde structurele subsidie van de federale regering!
07/05/2013 - Minister Onkelinx had het beloofd, en RaDiOrg.be heeft nu de bevestiging gekregen dat het vanaf 2013 een gestructureerde subsidie krijgt van 40.000 €.
Werelddag voor pulmonale hypertensie - 5 mei 2013
01/05/2013 - Op 5 mei 2013 wordt de tweede editie van de werelddag voor pulmonale hypertensie georganiseerd. Dit jaar is het thema ‘Get Breathless for Ph’. Overal ter wereld worden sportactiviteiten georganiseerd met als doel pulmonale hypertensie in de kijker te zetten. Ook hier proberen wij ons steentje bij te dragen in het bekendmaken van pulmonale hypertensie.
Antenne CAN Cé-TU? à Mouscron
19/04/2013 - L’asbl CAN Cé-TU ? une équipe qui bouge pour les tumeurs cérébrales , après avoir implanté une antenne à Namur, crée une nouvelle antenne à MOUSCRON.
Une réunion d’information aura lieu à la Maison des Associations
Rue des Combattants 20,a
le lundi 22 avril 2013 à 20 heures
Algemene Vergadering en Ledendag - 16 maart 2013
30/03/2013 - Op 16 maart jl. hield RaDiOrg.be zijn Algemene Vergadering waarin de leden de begroting van 2012 goedkeurden en het begrotingsvoorstel voor 2013 aanvaardden.
Zij kregen informatie over de twee projecten waarop RaDiOrg.be zich in 2013 zal concentreren: de EUROPLAN-conferentie en de PATIENTS ACADEMY.
Workshop CLINICAL TRIALS op woensdag 24 april 2013
22/03/2013 - SAVE THE DATE:
Onze volgende workshop in het kader van "PATIENTS ACADEMY" gaat over KLINISCH ONDERZOEK: woensdag 24 april 2013 van 15u00 tot 18u00.
Ledendag 16 maart 2013
08/03/2013 - Op 16 maart combineren we de Jaarlijkse Algemene Vergadering met een Ledendag. Maar liefst 20 patiëntenverenigingen en enkele individuele patiënten hebben ingeschreven!
Het is tevens de start van ons project "Patients Academy" met een eerste workshop over het thema COMMUNICATIE.
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
25/02/2013 - The Foundation for the Development of Internal Medicine in Europe is offering grants for Young Internists (<38 years) interested to develop research in the field of rare diseases in adults. Three grants of 20,000 Euros each are available for a study period of up to 1 year.
Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2013 zal RaDiOrg.be voor de vierde keer de Edelweiss Award uitreiken.
20/02/2013 - Bij voorgaande edities hebben wij achtereenvolgens een jonge wetenschapper en twee politieke persoonlijkheden in de bloemetjes gezet.
In 2013 is het de beurt aan onze leden, de patiëntenorganisaties!
8 februari 2013: start van de permanente groep ZELDZAME ZIEKTEN in het Observatorium voor de chronische zieken
09/02/2013 - RaDiOrg.be is vertegenwoordigd in deze permenanente werkgroep. Wij willen er aandacht vragen voor de specifieke noden van mensen met een zeldzame ziekte.
Uitnodiging "Weesziekten in nood"- symposium KARVA - 15 december 2012
25/01/2013 -
Dossier zeldzame ziekten in maguza, januari 2013
23/01/2013 -
Uitnodiging farmacologische dag, 2 maart 2013, UZLEuven Gasthuisberg
23/01/2013 -
RaDiOrg.be heeft deelgenomen aan Partners for Progress – Juli 2012
29/07/2012 - Chris Aubry, bestuurslid van RaDiOrg.be, nam deel aan de sessie 2012 van Partners for Progress.
RaDiOrg.be nam deel aan de summer school van EURORDIS
14/07/2012 - Voor de derde opeenvolgende keer werd een lid van het RaDiOrg.be (Jonathan Ventura) geselecteerd om deel te nemen aan de summer school van EURORDIS, jaarlijks in Barcelona georganiseerd.
RaDiOrg.be werkt mee aan de oprichting van nieuwe expertisecentra
14/07/2012 - RaDiOrg.be zit in de werkgroep van het RIZIV dat nieuwe expertisecentra voor zeldzame ziektes zal oprichten.
Mevrouw Onkelinx had dit aangekondigd op onze zeldzame ziektendag.
RaDiOrg.be nam deel aan de eerste Euraziatische conferentie over Zeldzame Ziektes en Weesgeneesmiddelen, 21-23 juni 2012
14/07/2012 - De organisatoren van deze belangrijke conferentie die afgelopen juni plaatsvond in Moskou, hebben Lut De Baere uitgenodigd om er de Belgische strategie voor zeldzame ziektes voor te stellen.
RaDiOrg.be verdedigt de bescherming van de patiëntengegevens in het centraal register van zeldzame ziektes.
14/07/2012 - Gelijktijdig met de RIZIV-werkgroep over de expertisecentra, buigt een werkgroep zich over een centraal register voor zeldzame ziektes.
Waar begint en eindigt de verantwoordelijkheid van de patiënten en hun verenigingen als het over innovatieve en zeer dure geneesmiddelen of therapieën gaat?
14/07/2012 - “De problematiek van financiering/terugbetaling van zeer dure geneesmiddelen of therapieën: een ethische analyse” werd besproken in het bio-ethisch comité.
Ledenvergadering eurordis 2012
14/06/2012 - Dit jaar werd de Ledenvergadering van Eurordis gehouden te Brussel op woensdag 23 mei in het Europa Management Centrum (MCE), voorafgaand aan de ECRD 2012 Brussels (European Conference on Rare Diseases – www.rare-diseases.eu).
Deze dag was voorbehouden voor patiëntenorganisaties uit heel Europa. Verschillende thema’s werden besproken in forums en vaardigheidstrainingsessies, met de bedoeling om patiënten en hun vertegenwoordigers te ondersteunen en kennisbasis en middelen te bieden zodat zij op nationaal niveau actief kunnen meewerken aan strategieën voor zeldzame ziekten.
De raad van bestuur van RaDiOrg.be heeft een nieuwe voorzitter!
12/06/2012 - Woord van de oude èn nieuwe voorzitter.
Het verslag van Rare Disease Day 2012 is online!
08/05/2012 - Het verslag van de nationale dag voor zeldzame ziekten (29 februari 2012) is nu beschikbaar op onze website in twee talen.
Welkom aan de oudervereniging Prader-Willi Vlaanderen!
07/05/2012 - Prader-Willi Vlaanderen vzw is nu ook efffectief lid van RaDiOrg.be. De vereniging werd opgericht door enkele ouders om aan hun noden tegemoet te komen.
The English Citizen Council - Article dans le Chaînon de la LUSS
14/03/2012 - Le Citizen Council anglais : Un modèle de participation citoyenne dans le processus décisionnel sur des problématiques éthiques et sociétales de santé publique? Exemples d’application sur la question du remboursement des médicaments orphelins.
Nationale strategie voor zeldzame ziekten
13/03/2012 - RaDiOrg.be werkt formeel mee aan de voorbereidingen van de oprichting van expertisecentra en van het nationale register voor zeldzame ziekten.
Nationaal Plan - EURORDIS Newsletter
13/03/2012 - Belgium examines 42 recommendations for the establishment of a National Plan for Rare Diseases based on patient-centred care.
RaDiOrg.be verwelkomt een nieuwe bestuurslid!
09/03/2012 - Op de jaarlijkse algemene vergadering van 29 februari werd het nieuwe bestuur van RaDiOrg.be verkozen voor een mandaat van twee jaar.
RaDiOrg.be: officiële partner van Orphanet België
27/02/2012 - In haar hoedanigheid van nationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten zal RaDiOrg.be meewerken aan de inhoud van de Belgische website, in het bijzonder voor informatie over patiëntenorganisaties.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra.
Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Nationaal Plan: Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten - Eindrapport
02/11/2011 - Hoe komen tot een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten met een zeldzame ziekte?
ALPHA1 Conferentie, 7 mei 2011
20/10/2011 - Lut de Baere was uitgenodigd op de Jaarlijkse Algemene Vergadering en Ledenvergadering van Alfa Europe. Ze gaf er een presentatie over het thema “Oprichting van een koepelorganisdatie voor zeldzame ziekten”.
Zorg voor Patiënten met Zeldzame Ziekten: Maatschappelijke en Ethische Aspecten - Symposium, Brussel, 22 februari 2011
20/10/2011 - Enkele bestuursleden van RaDiOrg.be en vertegenwoordigers van een twaalftal patiëntenorganisaties waren aanwezig op dit symposium, dat kaderde in de voorbereiding van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.
EURORDIS Ledenvergadering en Raad van Nationale Allianties - Amsterdam, 12-13 mei 2011
20/10/2011 - In haar hoedanigheid van Belgische Nationale Alliantie, was RaDiOrg.be met een vierkoppige delegatie aanwezig op de 2011 editie van de EURORDIS conferentie .
EURORDIS Summer School 2011; Barcelona - 12 -15 Juni 2011
20/10/2011 - Ingrid volgde de Summer School namens haar eigen vereniging, Debra Belgium, die ook lid is van RaDiOrg.be.
Ingrid was de enige Belgische op een totaal van 47 deelnemers. Op deze vierde editie waren maar liefst 20 landen en 27 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigd.
Nationaal Plan: Positief advies van het RIZIV
14/10/2011 - De voorstellen voor een nationaal plan werden besproken en goedgekeurd door het RIZIV.
Naar burgerparticipatie in de besluitvorming inzake gezondheidszorg en in het bijzonder over de terugbetaling van weesgeneesmiddelen
02/10/2011 - Het Engelse National Institute for Clinical Excellence (NICE)- tegenhanger van ons federaal kenniscentrum voor volksgezondheid- heeft een “Burgerparticipatie” opgericht in het begin van de jaren 2000 met als ambitieus doel burgers te laten deelnemen aan de besluitvorming inzake politiek van de volksgezondheid.
Reiskosten voor kinderen opgevolgd in een revalidatiecentrum
13/09/2011 - De verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging kent vanaf 20 mei 2011 aan de patiënt jonger dan 18 jaar een tegemoetkoming toe voor de kostprijs van een heen - en terugreis naar een revalidatiecentrum waar het kind wordt opgevolgd.
Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting
14/08/2011 - Het “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable had plaats in Juni in Londen.
Weldra erkenning en officiële bescherming van 685.000 Belgische mantelzorgers !
14/07/2011 - Op donderdag 23 juni 2011 organiseerden Kenniscentrum MANTELZORG vzw en Aidants Proches asbl samen de eerste nationale dag voor mantelzorg in het Huis van de Parlementsleden.
EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg gestemd.
27/04/2011 - De richtlijn schept duidelijkheid over de rechten van de burgers op toegang tot veilige en hoogwaardige medische behandelingen in het buitenland en op vergoeding daarvan.
Infoboks 65 FR
08/03/2011 -
AFFOLTER METHODE VOOR PERSONEN MET EEN NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL
18/01/2011 -
2nd Pan-European Conference on Haemoglobinopathies
23/12/2010 -
RaDiorg.be NEWSFLASH november 2010
15/12/2010 - Inhoud
- Aanbevelingen en voorstellen Belgisch Plan voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
- Rare Disease Day 2011
- Voorstelling nieuwe medewerker
- Verslag ledendag
- Oproep
- Info over weesgeneesmiddelen
- Ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen
Radiorg-nieuws
Ander nieuws
Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties
|
|
