Newsflash
In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Rare Disease Day 2012 – Wacht niet met inschrijven!
14/12/2011 - Het is nog altijd mogelijk in te schrijven voor de Rare Disease Day 2012 die op 29 februari zal plaats vinden in Brussel.
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra.
Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Nationaal Plan: Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten - Eindrapport
02/11/2011 - Hoe komen tot een geïntegreerde en globale aanpak voor patiënten met een zeldzame ziekte?
Reiskosten voor kinderen opgevolgd in een revalidatiecentrum
13/09/2011 - De verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging kent vanaf 20 mei 2011 aan de patiënt jonger dan 18 jaar een tegemoetkoming toe voor de kostprijs van een heen - en terugreis naar een revalidatiecentrum waar het kind wordt opgevolgd.
Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable – Report meeting
14/08/2011 - Het “Pan-European ITP Patient Advocacy Roundtable had plaats in Juni in Londen.
Naar burgerparticipatie in de besluitvorming inzake gezondheidszorg en in het bijzonder over de terugbetaling van weesgeneesmiddelen
02/10/2011 - Het Engelse National Institute for Clinical Excellence (NICE)- tegenhanger van ons federaal kenniscentrum voor volksgezondheid- heeft een “Burgerparticipatie” opgericht in het begin van de jaren 2000 met als ambitieus doel burgers te laten deelnemen aan de besluitvorming inzake politiek van de volksgezondheid.
Weldra erkenning en officiële bescherming van 685.000 Belgische mantelzorgers !
14/07/2011 - Op donderdag 23 juni 2011 organiseerden Kenniscentrum MANTELZORG vzw en Aidants Proches asbl samen de eerste nationale dag voor mantelzorg in het Huis van de Parlementsleden.
Nationaal Plan: Positief advies van het RIZIV
14/10/2011 - De voorstellen voor een nationaal plan werden besproken en goedgekeurd door het RIZIV.
Zorg voor Patiënten met Zeldzame Ziekten: Maatschappelijke en Ethische Aspecten - Symposium, Brussel, 22 februari 2011
20/10/2011 - Enkele bestuursleden van RaDiOrg.be en vertegenwoordigers van een twaalftal patiëntenorganisaties waren aanwezig op dit symposium, dat kaderde in de voorbereiding van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.
EURORDIS Ledenvergadering en Raad van Nationale Allianties - Amsterdam, 12-13 mei 2011
20/10/2011 - In haar hoedanigheid van Belgische Nationale Alliantie, was RaDiOrg.be met een vierkoppige delegatie aanwezig op de 2011 editie van de EURORDIS conferentie .
ALPHA1 Conferentie, 7 mei 2011
20/10/2011 - Lut de Baere was uitgenodigd op de Jaarlijkse Algemene Vergadering en Ledenvergadering van Alfa Europe. Ze gaf er een presentatie over het thema “Oprichting van een koepelorganisdatie voor zeldzame ziekten”.
EURORDIS Summer School 2011; Barcelona - 12 -15 Juni 2011
20/10/2011 - Ingrid volgde de Summer School namens haar eigen vereniging, Debra Belgium, die ook lid is van RaDiOrg.be.
Ingrid was de enige Belgische op een totaal van 47 deelnemers. Op deze vierde editie waren maar liefst 20 landen en 27 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigd.
EU-richtlijn inzake de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg gestemd.
27/04/2011 - De richtlijn schept duidelijkheid over de rechten van de burgers op toegang tot veilige en hoogwaardige medische behandelingen in het buitenland en op vergoeding daarvan.
RaDiorg.be NEWSFLASH november 2010
15/12/2010 - Inhoud
- Aanbevelingen en voorstellen Belgisch Plan voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
- Rare Disease Day 2011
- Voorstelling nieuwe medewerker
- Verslag ledendag
- Oproep
- Info over weesgeneesmiddelen
- Ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen
News!
|
|
