Voor de vijfde opeenvolgende keer organiseert RaDIOrg.be de internationale dag  van de Zeldzame Ziekten 2012 op 29 februari 2012.

Deze 5^e editie zal erg bijzonder zijn. Enerzijds zal ze doorgaan op 29 februari, een zeldzame dag bij uitstek ! Maar bovendien zullen we werken rond de eindfase van het Belgische plan voor zeldzame ziekten, waarvan wij hopen dat het snel zal worden aanvaard door de toekomstige minister van Volksgezondheid. U kan er meer over lezen op onze website.

Een belangrijke maatregel die voorzien is in dit plan is de oprichting van multidisciplinaire Expertisecentra.  Op RDD 2012 willen we dit thema in de kijker zetten en wijzen op de voordelen die deze centra zullen betekenen voor mensen met een zeldzame ziekte, op drie niveaus: 

• Medisch :  snellere diagnose en effectievere zorg en behandeling dankzij betere coördinatie ;

•  Sociaal :  eenvoudigere toegang tot sociale rechten door middel van een lijst van noden en wegwerken van meervoudige medische onderzoeken

• Wetenschappelijk onderzoek :  meer middelen voor wetenschappelijk onderzoek en gemakkelijkere toegang tot klinische studies dankzij een nationaal register en nationale en internationale samenwerking tussen centra

Teneinde deze ZZD 2012 tot een goed einde te brengen, heeft RaDiOrg.be de hulp ingeroepen van alle andere partners met dewelke we hard gewerkt hebben aan de realisatie van de voorstellen die hopelijk binnenkort ons nationaal plan zullen vormen: het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, Luss, VPP, FAGG, Pharma.be en anderen die ons zeker later zullen vervoegen.

Meer details over deze dag zullen binnenkort volgen (plaats, programma,…) maar reserveer deze afspraak alvast in uw agenda !