Getuigenis : Pim

  Dag allemaal, 

Laat mij me eerst even voorstellen : mijn naam is Pim en ik ben een vrouw van 37. Ik lijd aan het syndroom van Wolfram. Wat dat inhoudt, zal ik jullie straks in mijn levensverhaal duidelijk maken. Ik woon in het Antwerpse en dit probeer ik zo zelfstandig mogelijk te doen. Omdat ik blind ben, maak ik momenteel al jaren gebruik van mijn geleidehond Lanza om me te verplaatsen. Sinds mijn 36 jaar ben ik samen met een andere vrouw. Ik had er in de verste verte niet meer op gerekend om nog iemand in mijn leven te ontmoeten omdat ik een paar handicaps heb. Maar Vera is een hele lieve en toffe meid die me neemt voor de persoon die ik ben. Ze heeft wel een tijdje moeten nadenken of ze een leven met mij wel aankan en daar ben ik eerlijk gezegd blij om. Het is een teken dat het iemand is die echt voor me heeft gekozen. Nu neem ik ‘s donderdags nog steeds de trein naar Gent en kom ik ’s maandags weer naar huis. Of Vera komt dan ‘s vrijdags ook wel eens naar hier als ik dat wil of als er iets in het Antwerpse gepland is. Op mijn hond was ze van in het begin gek. Ik hoop dat ik nog lang gebruik zal mogen maken van een geleidehond want hij is als het ware een kind voor me : ik kan er mee gaan wandelen, ik moet hem aandacht geven en ik moet hem natuurlijk ook verzorgen. Deze dingen doet Vera ook ontzettend graag. Bij haar loopt er een kat rond waar ik tevens dol op ben en gelukkig de kat op mij ook. Tussen Lanza en Mousty gaat het gelukkig ook zeer goed. 

Ok, ik zal dan nu het verloop van mijn ziekte neerschrijven :

Ik ging als kleuter naar een gewone school en rond mijn 5-6 jaar kwam ik na een medisch onderzoek van school thuis met een brief die ik aan mijn moeder moest afgeven. Daarin stond dat ze met mij naar een huisarts moest gaan want dat er tekenen waren van suikerziekte of diabetes. Uiteindelijk bleek inderdaad dat ik suikerziekte had en dat ik me door een specialist moest laten begeleiden. Er kwam dan al snel aan het licht dat ik me insuline moest toedienen met injecties. Ik heb me dat jaar nog zelf leren inspuiten omdat ik veel bij vriendjes bleef logeren en het zou mijn vrijheid toch vergemakkelijken. Rond mijn 7 jaar begon ik slecht te zien. Het is begonnen met de grote letters op het bord niet meer goed te kunnen lezen. Ik werd langzamerhand blind. Ik heb het gewoon onderwijs nog gevolgd, met veel hulp van leerkrachten en andere leerlingen, tot het tweede middelbaar. De gewone mensen op straat en ikzelf hadden er behoorlijk last mee omdat ik hen niet meer kon herkennen en dus geen goeiedag meer kon zeggen. Ik stak ook heel drukke straten over op het gehoor. Ik kon dan ook geen auto’s meer zien aankomen.

Halverwege het derde middelbaar heb ikzelf gevraagd om naar het bijzonder onderwijs te mogen gaan want het ging echt niet meer. Het was een hele verademing. De overschakeling was niet gemakkelijk omdat ik braille moest leren en met een witte stok moest leren lopen. Dit was psychisch heel zwaar omdat je je als blinde of slechtziende herkenbaar moet maken voor de andere mensen. Toen ik in het derde middelbaar zat, kwam aan het licht dat ik ook minder goed hoorde en toen ben ik hoorapparaten beginnen dragen. Als ik nu mijn hoorapparaten uitdoe, ben ik zo goed als doof en blind.

Van kindsbeen af moest ik een paar keer ’s nachts opstaan om te plassen en zweette ik enorm. Een jaar of 8 geleden kwam aan het licht dat ik diabetes insipidus heb en dat wil zeggen dat de vochthuishouding in het lichaam niet meer geregeld wordt. Mijn urineblaas trekt te veel en te kort samen zodat de urine nooit uit zichzelf uit de blaas kan. Als gevolg hiervan had ik veel blaasontstekingen. Sindsdien moet ik mij sonderen en als het ware de blaas helpen ledigen. Bovendien dien ik mij ook een hormoon toe omdat ik anders uitdroog.
Vroeger is er ook aan het licht gekomen dat ik aan een lichte vorm van epileptie lijd. Vorig jaar is door de endocrinoloog ontdekt dat mijn schildklier te snel werkt en dat mijn polsslag veel te hoog is. Om mijn polsslag te regelen tot een normaal tempo, heeft hij mij een betablokker voorgeschreven en voor mijn schildklier moest ik ook medicijnen nemen. Gelukkig is dit nu terug genormaliseerd. Ik moet wel om de 3 maanden op controle voor de schildklier en de diabetes. Ik heb ook al heel mijn leven evenwichtsproblemen en met de jaren wordt het er helaas niet beter op. De laatste jaren is er ook enorme vermoeidheid bijgekomen, iets waar ik het psychisch heel moeilijk mee heb. Terwijl ik vroeger goed kon wandelen, fietsen, voetballen en weet ik wat nog meer …
Sinds een jaar of 4 heb ik slaapproblemen. Daarvoor neem ik nu serieuze medicatie. Blijkbaar is mijn dag- en nachtritme verstoord.Het syndroom van Wolfram brengt heel de stofwisseling overhoop en er komen met de jaren dingen bij, maar ik blijf genieten van het leven, zolang het niet al te vermoeiend voor me is. Het toffe aan mijn relatie met Vera is dat zij meezoekt naar een oplossing en dat, ik vooral, moet spreken. Als we ergens naartoe gaan en het gaat niet meer van vermoeidheid of ik heb ergens pijn, dan gaan we rustig naar huis zodat ik wat kan rusten.

Ik word in het UZA gevolgd door dokter De Block en in het UZ Gasthuisberg door dokter professor Mathieu.

Groetjes aan jullie en denk eraan, ik blijf zoveel mogelijk lachen en genieten. 

Pim