Effectieve Leden

Organisatiesorteerpictogram Ziektebeeld Homepage Contactpersoon
Action Drépanocytose Sikkelcelziekte http://www.actiondrepa.org George Bantuanga Balaka
AHVH - Hemofilievereniging Hemofilie & Willebrand http://www.ahvh.be Eerens Jo
Albinisme contactgroep albinisme http://albinismevlaanderen.tripod.com/ Vermeir Johan
ALS-Liga ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) http://www.alsliga.be/ Reviers Evy
ASED drepanocytose (sikkelcelziekte) http://www.ased.be/ Mokambo-Akabe Pauline
Association Belge de Thalassémie thalassemie http://www.abthalassemie.be Avgusta Avgoustopoulos
Association belge du syndrome de Marfan Marfan syndroom http://www.marfan.be/ Brandt Léon
Association lupus érythémateux systeemlupus  http://lupus.be Fayt Anne
Association Syndrome X-fragile fragiele X syndroom http://www.x-fragile.be Compere J-M
Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten dystonie http://dystonie.be Durnez Paul
BOKS stofwisselingsziekten http://boks.be De Baere Lut
BOPPI primaire immuundeficiënties http://boppi.be/ Van Muylem Valérie
CAN Cé-TU? asbl Hersentumoren http://www.cance-tu-asbl.eu Stéphanie Devos
CHARGE Belgique CHARGE syndroom http://www.chargesyndrome.be Simon Anne
CMP Vlaanderen Multipel myeloom http://www.cmp-vlaanderen.be/ Creemers Johan
Debra Belgium epidermolysis bullosa (EB) http://www.debra-belgium.org Jageneau Ingrid
Entraide Meniere en communauté française Ménière (ziekte van-) http://www.entraide-meniere.be Berckmans Vinciane
Epilepsiecontactgroep Ikaros epilepsie http://www.epilepsiegroep-ikaros.be Blomme-Dorme Rosanne
Fondation Lou de Morsier-syndroom http://www.fondationlou.com Boland Luc
GBS syndroom van Guillain-Barré http://guillainbarre.be/ Claus Patricia
GESED - Groupe d'entraide des SED Ehlers-Danlos syndroom http://www.gesed.com Simonis Florence
HAE Belgium hereditair angio-oedeem http://haebelgium.be Berckmans Vinciane
Hodgkin Zelfhulpgroep Hodgkin en Non-Hodgkin (lymfklierkanker) http://www.hodgkin.be Chantal Denblijden
HTAP Belgique pulmonale hypertensie Matthysen Luc
Ichthyosis België vzw ichthyosis http://www.devidts.com/ichthyosis Jean Devidts
Liga Myasthenia Gravis vzw Myasthenia Gravis http://www.emgee.be Lodewijk Schrijvers
Ligue Huntington Francophone Belge Huntington (ziekte van-) http://huntington.be Smeers Georges
MSA-AMS.be MSA Multi Systeem Atrofie http://www.msa-ams.be Rita Schouppe-Moons
Mucovereniging mucoviscidose http://www.muco.be Pypops Ulrike
NEMA neuromusculaire aandoeningen http://nema.be/ De Feyter Bart
NephcEurope Belgium idiopatisch nefrotisch syndroom http://www.nephceurope-belgium.be Katrien Van Cutsem
NF Kontakt Neurofibromatose http://www.nfkontakt.be Mia Desmet
Patienten Rat & Treff http://www.patientenrat.be/ Casteleyn Karen
PH Vereniging pulmonale hypertensie http://www.ph-vzw.be Caelen Gust
Relais 22 VCFS/deletie 22q11.2 syndroom http://relais22.be/ Havelange Paul
Retina Pigmentosa retina pigmentosa http://www.retinapigmentosa.be/ Hallet-Tordeurs Viviane
Syndrome de Sotos Sotos syndroom http://www.syndrome-sotos.be Christelle Donnay
Vaincre les Maladies Lysosomales Belgique lysosomale ziekten http://www.maladies-lysosomales.be Sophie Brabant
Vereniging voor sarcoïdosepatiënten sarcoïdose http://www.sarcoidose.be Neven Mieke
Vlaamse Coeliakie Vereniging coeliakie http://vcv.coeliakie.be Doclo Katrien
Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen Ehlers-Danlos syndroom (EDS) & Marfan syndroom http://bindweefsel.be Aubry Chris
VSK vzw Klinefelter (syndroom van) http://www.klinefelter.be Marleen Cornelis
WBS Williams-Beuren syndroom http://www.williamsbeuren.be Pyck Paul
Werkgroep hersentumoren Hersentumoren http://www.wg-hersentumoren.be Boeye Frank
Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta osteogenesis imperfecta http://www.zoi.be Filip De Gruytere
 

News!

In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Rare Disease Day 2012 – Wacht niet met inschrijven!
14/12/2011 - Het is nog altijd mogelijk in te schrijven voor de Rare Disease Day 2012 die op 29 februari zal plaats vinden in Brussel.
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra. Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.