RaDiOrg.be kort

RaDiOrg.be is als nationale alliantie voor zeldzame ziekten erkend door Eurordis, de Europese federatie voor zeldzame ziekten.

RaDiOrg.be heeft als opdracht:

  • De stem vertolken van mensen in België die getroffen worden door zeldzame ziekten
  • Ervoor zorgen dat die stem gehoord wordt en dat er naar geluisterd wordt door alle betrokken partijen, vooral door de politiek verantwoordelijken en beleidsmakers.

Op die manier wil RaDiOrg.be de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door  aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.

Het belang van RaDiOrg.be voor zeldzame ziekten wordt nu al erkend. Zij treedt in talrijke dossiers op als vertegenwoordiger van de patiënt. Dat blijkt ook uit haar vertegenwoordigers die in verscheidene belangrijke commissies en werkgroepen zetelen, zowel officieel als informeel.

BijlageGrootte
statuten_nl.pdf95.12 KB
 

Radiorg-nieuws

Vanaf 26 maart 2013 krijgt RaDiOrg.be de beloofde structurele subsidie van de federale regering!
07/05/2013 - Minister Onkelinx had het beloofd, en RaDiOrg.be heeft nu de bevestiging gekregen dat het vanaf 2013 een gestructureerde subsidie krijgt van 40.000 €.
Lees meer...
Algemene Vergadering en Ledendag - 16 maart 2013
30/03/2013 - Op 16 maart jl. hield RaDiOrg.be zijn Algemene Vergadering waarin de leden de begroting van 2012 goedkeurden en het begrotingsvoorstel voor 2013 aanvaardden. Zij kregen informatie over de twee projecten waarop RaDiOrg.be zich in 2013 zal concentreren: de EUROPLAN-conferentie en de PATIENTS ACADEMY.
Lees meer...
Workshop CLINICAL TRIALS op woensdag 24 april 2013
22/03/2013 - SAVE THE DATE: Onze volgende workshop in het kader van "PATIENTS ACADEMY" gaat over KLINISCH ONDERZOEK: woensdag 24 april 2013 van 15u00 tot 18u00.
Lees meer...
Ledendag 16 maart 2013
08/03/2013 - Op 16 maart combineren we de Jaarlijkse Algemene Vergadering met een Ledendag. Maar liefst 20 patiëntenverenigingen en enkele individuele patiënten hebben ingeschreven! Het is tevens de start van ons project "Patients Academy" met een eerste workshop over het thema COMMUNICATIE.
Lees meer...
Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2013 zal RaDiOrg.be voor de vierde keer de Edelweiss Award uitreiken.
20/02/2013 - Bij voorgaande edities hebben wij achtereenvolgens een jonge wetenschapper en twee politieke persoonlijkheden in de bloemetjes gezet. In 2013 is het de beurt aan onze leden, de patiëntenorganisaties!
Lees meer...

Ander nieuws

Werelddag voor pulmonale hypertensie - 5 mei 2013
01/05/2013
Lees meer...
Uitnodiging farmacologische dag, 2 maart 2013, UZLEuven Gasthuisberg
23/01/2013
Lees meer...
Antenne CAN Cé-TU? à Mouscron
19/04/2013
Lees meer...
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
25/02/2013
Lees meer...
Uitnodiging "Weesziekten in nood"- symposium KARVA - 15 december 2012
25/01/2013
Lees meer...

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.