Radiorg kort

RaDiOrg.be is de Belgische alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten, erkend door Eurordis.  

 RaDiOrg.be komt op voor de belangen van alle patiënten met een zeldzame ziekte (in België zijn dat er zo'n 65.000) en hun families. Aan de aangesloten patiëntenverenigingen en individuele patiënten met een zeldzame ziekte bieden wij ondersteuning en informeren hen over de evoluties op beleidsvlak. 

Belangrijkste doelstellingen: 

• Het grote publiek bewust maken van het bestaan van deze bijzondere groep van patiënten

• het verbeteren van de zorgkwaliteit

• informatie verstrekken aan de patiënt en zijn omgeving

• onderzoek stimuleren naar de oorsprong en behandeling van deze ziekten

Dit alles is nodig, omdat er nog heel wat zaken verkeerd lopen voor wie met een zeldzame ziekte geconfronteerd wordt. Vaak vormt het stellen van de juiste diagnose al een groot probleem. Weesziekten (zoals zeldzame ziekten ook genoemd worden) zijn soms makkelijk te verwarren met andere ziektebeelden. Daarom stellen artsen soms eerst een foute diagnose.

Door het onbekende van deze ziekten ontbreekt vaak een psychosociaal vangnet en schiet een praktische ondersteuning in het dagelijkse leven veel te kort. Dit zorgt ervoor dat de problemen van de patiënt en zijn omgeving zich opstapelen : praktisch, sociaal, financieel, moreel, emotioneel,…

Om deze doelstellingen gerealiseerd te krijgen praat RaDiOrg.be met alle betrokken actoren : de overheid en de politiek, artsen en zorgverstrekkers, partners in andere landen…

Met de organisatie van Rare Disease Day en via onze andere initiatieven, willen wij binnen België de stem van deze patiënten laten klinken, hoop en informatie bieden aan de patiënt en zijn omgeving en aan de zorgverstrekkers.

Onze werking in 2010 was mogelijk dankzij de financiële steun van Mevrouw Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Pharma.be