Wie is wie?

Raad van Bestuur

Radiorg.be heeft sinds 29 februari 2012 een nieuw bestuur (mandaat voor 2 jaar) en wij willen onszelf graag even voorstellen:  

  • Chris Aubry, bestuurslid
    Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen vzw
  • Lut De Baere, bestuurslid, verantwoordelijk voor financiën en budget
    Boks vzw, Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte
  • Ingrid Jageneau, voorzitter  
    Debra vzw, Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
  • Rita Schouppe-Moons, bestuurslid
    Vereniging voor meervoudig systeem atrophie (MSA-AMS) vzw
  • Ulrike Pypops, bestuurslid, verantwoordelijk voor HR
    Muco vzw, Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging, in België maar ook in onze internationale netwerken,  willen wij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van  àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte.

 

Contact

info [at] radiorg [dot] be

 

Medewerkers

Jonathan Ventura, projectcoördinator EUROPLAN & PATIENTS ACADEMY

office [at] radiorg [dot] be

Véronique Mège-Sarek, administratief bediende

veronique [at] radiorg [dot] be - 0478 72 77 03

 

Radiorg-nieuws

Edelweiss award 2014
29/03/2014 - Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.
Nationale conferentie ZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN 28/11/2013 - Brussel
30/11/2013 - Gezien de behandeling van chronische ziekten een grote uitdaging vormt, hebben de verschillende Belgische gezondheidsministers de wens uitgedrukt samen na te denken over de wijze waarop hun acties gecoördineerd kunnen worden ten bate van een gezondheidsbeleid dat rekening houdt met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar eveneens met het potentieel en de verwachtingen van de Zorgverstrekkers. Een oriënterende nota werd opgesteld na uitgebreid overleg. Deze nota werd voorgesteld tijdens de nationale conferentie van 28 november 2013 en moet vervolgens leiden tot een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Een verslag van de conferentie door Chris Aubry.
RaDiOrg.be ondersteunt de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van ziekenhuizen
25/11/2013 - Ziekenhuizen vergelijken? Moet kunnen! De kwaliteit van de zorg is niet even goed in elk ziekenhuis. Cijfers hierover worden niet publiek gemaakt. Nochtans hebt u recht op deze informatie. Teken deze petitie en steun onze eis voor een website om ziekenhuizen te vergelijken.
RaDiOrg.be aanwezig op de CNA workshop van Eurordis (Parijs, 28-29 oktober 2013)
15/11/2013 - RaDiOrg.be is het Belgische lid van de CNA = Council of National Alliances. Twee maal per jaar ontmoeten de nationale allianties elkaar. Hieronder wat uitleg over de CNA en een link naar de documenten en verslagen betreffende de recente workshop.
RaDiOrg.be op de Memberships meeting van EURORDIS
10/07/2013 - De jaarlijkse ledenvergadering van EURORDIS had dit jaar plaats in Dubrovnik, Kroatië, van 30 mei tot 1 juni.

Ander nieuws

NET & MEN familiedag
16/04/2014
BLUE LIPS CAMPAIGN - Werelddag Pulmonale Hypertensie 5 mei
26/03/2014
Informatiestand zeldzame ziekten in het UZA op donderdag 27 februari 2014
23/02/2014
MUSIC FOR LIFE - de warmste week ook ten voordele van zeldzame ziekten
03/12/2013
3rd TSC DAY - Saturday 16th November 2013
25/10/2013

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.