Wie is wie?

Raad van Bestuur

Op de Algemene Vergadering van Radiorg vzw dd 18 mei 2014 werd een nieuw bestuur verkozen voor een mandaat van 2 jaar: 

 

  • Lut De Baere (Boks vzw, Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
  • Ingrid Jageneau (Debra vzw, Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten) 
  • Ulrike Pypops (Muco vzw, Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose)

 

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging, in België maar ook in onze internationale netwerken,  willen wij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van  àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte.

 

Contact

info [at] radiorg [dot] be

 

Medewerkers

Jonathan Ventura, projectcoördinator EUROPLAN & PATIENTS ACADEMY

office [at] radiorg [dot] be

 

Radiorg-nieuws

Nieuwe flyer van Radiorg.be
11/10/2014 - De stem van mensen met een zeldzame ziekte in België
Nieuw bestuur 2014-2015
25/05/2014 - Op de Algemene Vergadering van RADIORG vzw dd 17 mei 2014 werd een nieuw bestuur verkozen voor een mandaat van 2 jaar.
Radiorg team en leden aanwezig op Europese Conferentie ECRD
12/05/2014 - Bestuursleden, projectmedewerker en enkele leden namen deel aan de ECRD Conferentie in Berlijn, 8-10 mei 2014.
Edelweiss award 2014
29/03/2014 - Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.
Nationale conferentie ZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN 28/11/2013 - Brussel
30/11/2013 - Gezien de behandeling van chronische ziekten een grote uitdaging vormt, hebben de verschillende Belgische gezondheidsministers de wens uitgedrukt samen na te denken over de wijze waarop hun acties gecoördineerd kunnen worden ten bate van een gezondheidsbeleid dat rekening houdt met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar eveneens met het potentieel en de verwachtingen van de Zorgverstrekkers. Een oriënterende nota werd opgesteld na uitgebreid overleg. Deze nota werd voorgesteld tijdens de nationale conferentie van 28 november 2013 en moet vervolgens leiden tot een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Een verslag van de conferentie door Chris Aubry.

Ander nieuws

Nieuwe Publicatie van de Koning Boudewijnstichting - juni 2014
04/09/2014
Nouvelle publication de la Fondation Roi Baudouin - juin 2014
04/09/2014
Uitreiking door MSA-AMS vzw en het UZA van de Jiepie Award - 2 oktober 2014
03/09/2014
Zondag 7 september 2014: eerste World Duchenne Awareness dag vraagt aandacht voor spierziekte van Duchenne
02/09/2014
Nieuwsbrief Williams-Beuren Syndroom vzw
19/06/2014

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.