Wie is wie?

Raad van Bestuur

Radiorg.be heeft sinds 29 februari 2012 een nieuw bestuur (mandaat voor 2 jaar) en wij willen onszelf graag even voorstellen:  

  • Chris Aubry, bestuurslid
    Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen vzw
  • Lut De Baere, bestuurslid, verantwoordelijk voor financiën en budget
    Boks vzw, Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte
  • Ingrid Jageneau, voorzitter  
    Debra vzw, Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
  • Rita Schouppe-Moons, bestuurslid
    Vereniging voor meervoudig systeem atrophie (MSA-AMS) vzw
  • Ulrike Pypops, bestuurslid, verantwoordelijk voor HR
    Muco vzw, Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging, in België maar ook in onze internationale netwerken,  willen wij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van  àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte.

 

Contact

info [at] radiorg [dot] be

 

Medewerker

Jonathan Ventura, projectcoördinator EUROPLAN & PATIENTS ACADEMY

office [at] radiorg [dot] be

 

Radiorg-nieuws

Vanaf 26 maart 2013 krijgt RaDiOrg.be de beloofde structurele subsidie van de federale regering!
07/05/2013 - Minister Onkelinx had het beloofd, en RaDiOrg.be heeft nu de bevestiging gekregen dat het vanaf 2013 een gestructureerde subsidie krijgt van 40.000 €.
Algemene Vergadering en Ledendag - 16 maart 2013
30/03/2013 - Op 16 maart jl. hield RaDiOrg.be zijn Algemene Vergadering waarin de leden de begroting van 2012 goedkeurden en het begrotingsvoorstel voor 2013 aanvaardden. Zij kregen informatie over de twee projecten waarop RaDiOrg.be zich in 2013 zal concentreren: de EUROPLAN-conferentie en de PATIENTS ACADEMY.
Workshop CLINICAL TRIALS op woensdag 24 april 2013
22/03/2013 - SAVE THE DATE: Onze volgende workshop in het kader van "PATIENTS ACADEMY" gaat over KLINISCH ONDERZOEK: woensdag 24 april 2013 van 15u00 tot 18u00.
Ledendag 16 maart 2013
08/03/2013 - Op 16 maart combineren we de Jaarlijkse Algemene Vergadering met een Ledendag. Maar liefst 20 patiëntenverenigingen en enkele individuele patiënten hebben ingeschreven! Het is tevens de start van ons project "Patients Academy" met een eerste workshop over het thema COMMUNICATIE.
Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2013 zal RaDiOrg.be voor de vierde keer de Edelweiss Award uitreiken.
20/02/2013 - Bij voorgaande edities hebben wij achtereenvolgens een jonge wetenschapper en twee politieke persoonlijkheden in de bloemetjes gezet. In 2013 is het de beurt aan onze leden, de patiëntenorganisaties!

Ander nieuws

Werelddag voor pulmonale hypertensie - 5 mei 2013
01/05/2013
Uitnodiging farmacologische dag, 2 maart 2013, UZLEuven Gasthuisberg
23/01/2013
Antenne CAN Cé-TU? à Mouscron
19/04/2013
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
25/02/2013
Uitnodiging "Weesziekten in nood"- symposium KARVA - 15 december 2012
25/01/2013

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.