Wie is wie?

Raad van Bestuur

Radiorg.be heeft sinds 20 maart 2010 een nieuw bestuur (mandaat voor 2 jaar) en wij willen onszelf graag even voorstellen:  

  • Lut De Baere, voorzitter
    Boks vzw, Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte
  • Ulrike Pypops, secretaris
    Muco vzw, Belgische vereniging voor strijd tegen mucoviscidose
  • Paul Havelange, penningmeester
    asbl Relais 22 (VCFS/deletie 22q11.2 syndroom)
  • Chris Aubry
    Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeningen
  • Gust Caelen
    Patiëntenvereniging pulmonaire hypertensie België vzw
  • Bart de Feyter
    Nema vzw, Vlaamse vereniging  neuromusculaire aandoeningen
  • Ingrid Jageneau
    Debra vzw, Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
  • Mieke Neven
    Vereniging voor sarcoïdosepatiënten

Wij zijn allemaal ofwel ouder van een kind met een zeldzame ziekte ofwel zelf patiënt. De ervaring die wij hebben opgedaan binnen onze eigen vereniging, in België maar ook in onze internationale netwerken,  willen wij bundelen binnen RaDiOrg.be, met als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de levenskwaliteit van  àlle mensen die getroffen worden door een zeldzame ziekte .  

Kantoor

Jonathan Ventura, Coördinator 

office [at] radiorg [dot] be

+32 478/72 77 03


Contact

Nederlands:

Lut De Baere, voorzitter: info [at] radiorg [dot] be 

 

Frans:

Chris Aubry , bestuurslid: chris [at] radiorg [dot] be 

Ingrid Jageneau, bestuurslid:  ingrid [at] radiorg [dot] be    

 

News!

In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
Lees meer...
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Lees meer...
Rare Disease Day 2012 – Wacht niet met inschrijven!
14/12/2011 - Het is nog altijd mogelijk in te schrijven voor de Rare Disease Day 2012 die op 29 februari zal plaats vinden in Brussel.
Lees meer...
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra. Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Lees meer...
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Lees meer...

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.